08. Januar 2010
Liebe Freunde und Besucher
Wir möchten euch wieder ein paar Zeilen senden und euch allen ein gesundes Jahr 2010 wünschen. Weihnachten und Neujahr war für uns eine sehr schwere Zeit und wir sind nun ehrlich gesagt ein wenig froh, das "geschafft" zu haben.
Wie es uns geht? Auf und ab. Es wird nicht "besser" - es wird anders... Unsere Welt dreht sich halt irgendwie mit. Wir lernen die Sehnsucht nach Helenchen in den Alltag zu integrieren und die Entfernung zwischen ihrer und unserer Welt zu akzeptieren. Mal funktioniert das einigermassen, mal nicht. Wir beschäftigen uns sehr viel mit unserem Leben mit Helene. Ich schreibe viel auf, halte meine Erinnerungen fest und versuche meinen Sinn neu zu definieren. Es gibt Tage, an denen die Erinnerungen uns ein Lächeln auf das Gesicht zaubern und an denen wir für einen Moment sogar einfach glücklich sein können, diese Zeit mit Helene erlebt zu haben. Und dann gibt es Tage, an denen jede Erinnerung schmerzt und an denen ich keinen Schritt vor die Tür mache. Ich denke das nächste Jahr wird uns einige neue Wege aufzeigen und wir lassen einfach alles auf uns zukommen. Wir haben eine wunderbare Familie, tolle Freunde und wir haben zum Glück uns beide.
Helene hat eine unglaubliche Kraft in uns und unserem Umfeld sichtbar gemacht. Manchmal fragen wir uns wie genau das alles geschehen ist? Mir sagte jemand vor einigen Wochen: "Mir ist das alles einfach zu gross, um es verstehen zu wollen. Es ist ungefähr so als wäre ein kleines Marsmännchen auf der Erde gelandet, hätte all das bewegt, und wäre dann wieder abgereist". Mich haben diese Worte sehr berührt.
Je häufiger wir so etwas hören, oder eure zahlreichen Gästebucheinträge lesen, desto klarer wird uns, dass wir die Kraft, die Helene in unserem Umfeld mobilisiert hat, weiterleben lassen möchten. In ihrem scheinbar kurzen Leben hat Helenchen so viele Menschen berührt und Spuren in unzähligen Herzen hinterlassen. Wir haben von diesem Netzwerk an Kraft und Verbundenheit, dass sich da plötzlich für uns auftat zuvor nicht gewusst! Übrigens konnten durch Helene bis zum heutigen Zeitpunkt 28 Menschen transplantiert werden.
Wir möchten dieser bei unseren Aktionen sichtbar gewordene Hilfsbereitschaft eine dauerhafte Plattform geben. Wir haben uns daher mit einigen Freunden aus Berlin und Hamburg zusammengeschlossen, um im Namen von Helene einen Verein zu gründen. Wir möchten ihren Frohsinn, ihre Stärke und ihr liebevolles Vertrauen anderen hilfsbedürftigen Kindern weitergeben.
Wir werden diese Seite hier daher vorerst nicht schliessen, sondern euch in den kommenden Wochen Informationen zukommen lassen und dann zu gegebener Zeit auf eine andere Homepage umleiten.
Es ist für uns wunderschön, zu lesen und zu wissen wieviele "fremde" Menschen noch immer an Helenchen denken. Daher wollen wir Euch an unserem weiteren Weg teilhaben lassen.
Liebe Grüsse
Marisa und Johannes mit Engelchen Helene
PS: Wir können hier nicht auf alle einzelnen Beiträge eingehen. Wir möchten euch aber wissen lassen, dass uns auch eure Schicksale berühren und wir all denjenigen, die vor schweren Situationen stehen, dafür alles Gute wünschen. Und wir wünschen ganz besonders Oma Karin viel Kraft während ihrer weiteren Behandlung.
29. Januar 2010
Gedanken und Schicksal
Diese Gedanken, die du beschreibst, liebe Yvonne (und auch Marion), mache ich mir unentwegt. Inwiefern können Gedanken und Ängste unser Schicksal beeinflussen? Haben wir nicht fest genug daran geglaubt, dass Helenchen gesund wird? Hätte ich noch stärker daran glauben müssen? Nein… ich hätte nicht mehr wünschen können als ich es tat. Die Angst sass unendlich tief und war immer präsent, aber ich habe fest daran geglaubt, dass sie es schafft. Immer und bis zum letzten Tag, auf den ich so völlig unvorbereitet war. Ich habe mir nicht im Entferntesten vorstellen können, es zu überleben, sollten wir sie verlieren. Und daher kam es einfach nicht infrage! Und doch ist es passiert.
All diese Bücher über Wunschbestellungen ans Universum, und wie sie alle heissen - was ist denn bloss dran an diesen Theorien? Ja, vermutlich fällt, wer ängstlich und unsicher über die zugefrorene Alster läuft, eher hin. Und wer mit stolz erfüllter Brust von sich und seinen Zukunftsvisionen überzeugt ist, erreicht seinen einen Traum wahrscheinlich auch eher, als derjenige, welcher vor lauter Ideen gar nicht genau weiss wohin er eigentlich will und wer er eigentlich ist.
Doch ob Wünsche und Ängste schwere Krankheiten beeinflussen? Ob wir uns wirklich unsere "eigene Realität" schaffen? So einfach ist das dann wohl auch nicht. Dazu ist die Welt zu komplex….
… das denke ich mir und frage mich dann doch wieder: Was habe ich in der Schwangerschaft falsches gedacht oder gemacht?
Euch ist euer Glück jetzt "noch" bewusster geworden und damit wird natürlich auch die Angst grösser, es verlieren zu können. Ich denke das kann in einem gesunden Mass nur positiv sein, denn es erinnert euch daran, den Moment zu geniessen und dankbar für die vielen kleinen Dinge im Leben zu sein. Wir können nicht mehr tun als unserem Leben zu vertrauen und jeden Moment zu geniessen, doch oft vergessen wir das und leben irgendwo in unseren Zukunftsplänen (und mit dem Alter dann irgendwann in der Vergangenheit). Den Moment zu geniessen, ist nicht gerade einfach. Ich habe es erst durch Helene gelernt und es ist eines der Dinge, für die ich jetzt unendlich dankbar bin. Wir haben jeden Moment bewusst gelebt. Das kann man niemandem beibringen, man kann es nicht erklären. Man muss es selbst spüren und erkennen.
Für mich stellt sich im Moment die Frage wie ich meinem Leben je wieder vertrauen kann. Ich will es für all das bestrafen. Stehe vor dieser unendlich schwierigen Aufgabe, einen Weg zu finden, die geliebte Vergangenheit mit in die Zukunft zu nehmen, die ich mir anders vorgestellt habe und vor der ich mich mit allen Mitteln sträube, weil ich die Zeit doch einfach nur zurückdrehen möchte.
Vor kurzem las ich einen Artikel über Petra Schürmann. Viele Jahre vor ihrem eigenen Tod hat sie ihre Tochter verloren und kam über deren Tod nie hinweg. Mit den Jahren entwickelte sie in ihrer Verzweiflung eine schwere Sprachstörung. Ich las darüber und dachte mir, richtig, man kann das Leben einfach nicht mehr leben… und ich will es auch nicht. Es hilft mir nichts, wenn Aussenstehende mir sagen "Helene hätte dies oder jenes gewollt". In manchen Momenten möchte ich der Welt eben einfach zeigen, dass ich über Helenes Tod nicht hinweg kommen kann.
Und dann wieder spüre ich tief in mir all das was Helene bewegt hat und wie sie mich verändert hat. Und ich möchte es ihr zuliebe weitertragen, mein Leben neu gestalten. Nicht ohne sie, sondern mit ihr im Herzen. Ich spüre diese starke Verbindung zwischen uns und weiss Helenchen ist da, ich kann sie nur nicht mehr sehen. Wenn ich es schaffe, dieses Gefühl wahrzunehmen, gibt es mir eine unglaubliche Kraft und hilft mir neue Perspektiven zu entwickeln.
Und so vergehen die Tage, in denen ich mein Leben neu ordne und ich versuche meine kleine Tochter mitzunehmen, ohne sie im Arm tragen zu dürfen.
Ganz liebe Grüsse an euch alle
Marisa
PS: Wir haben ein ganz tolles Gründungsteam für unseren Verein und beschäftigen uns im Moment mit verschiedenen kleinen möglichen Projekten in Hamburg und Berlin. Ihr müsst euch aber noch ein wenig gedulden, bevor es los geht. Unsere Satzung liegt beim Finanzamt, die Gründung läuft und die website ist im Aufbau…. Wir freuen uns sehr, dass ihr egal in welcher Form dabei sein werdet!
11. November 2009
Liebe Freunde und Besucher
So viele gute und liebevolle Gedanken sendet ihr uns noch immer über das Gästebuch oder per Post. Wir haben uns lange nicht gemeldet und auf viele Briefe noch immer nicht geantwortet, auf die wir gern antworten möchten. Und nun möchten wir euch hier erst einmal ein kleines Zeichen senden.
Manch einer glaubte, nicht schreiben zu dürfen, sich nicht „anmaßen“ zu dürfen, traurig zu sein. Doch wir sind froh über jede Zeile! Froh zu wissen, dass viele Menschen mit uns und auf ihre Art traurig sind!
Es tut gut, dass Menschen mit ähnlichen Schicksalen auf uns zukommen und uns Trost spenden. Aber auch Menschen, die bisher viel Glück im Leben hatten, zeigen uns ihre Anteilnahme und finden passende Worte und Gedanken. Wir sind froh, dass ihr Helene in euer Herz geschlossen habt und euren Alltag von ihr habt berühren lassen oder kleine Momente der Besinnung habt einkehren lassen. Dass ihr Helene in euren Gedanken weiterleben lasst und für immer einen kleinen Platz in euren Herzen für sie reserviert habt, ist unser einziger Wusch und das schönste Geschenk.
Helenes erster Geburtstag naht. Wir können noch immer schwer begreifen, dass sie ihn nicht erleben wird. Die Welt dreht sich erbarmungslos weiter, man dreht sich irgendwie mit, doch nichts kann mehr sein wie es war. Trotz ihrer schweren Krankheit kam Helenes Tod sehr plötzlich. Ich rechnete nicht mit ihm, wies jeden Gedanken daran energisch von mir. Bis zu den Momenten auf der Intensivstation, in denen ich spürte, dass wir sie verlieren und verzweifelt versuchte, dagegen „anzudenken“. Wenn ich auch nur daran denke, dass Helene sterben könnte, wird es dann nicht vielleicht nur gerade deshalb wahr? Jeder, der ähnliche Ängste durchlitten hat, kennt diese merkwürdigen Gedanken.
Unsere Gedankenreisen seit Helenes Tod können wir kaum in Worte fassen. Auch wenn da draußen der Alltag einkehrt – in uns ist nichts mehr so wie es mal war. Johannes arbeitet seit einigen Wochen und auch ich versuche seit ein paar Tagen ein wenig Ordnung in mein Büro zu schaffen und zu verstehen, wer ich vorher war? Und wer ich nun bin?
Eine liebe Bekannte mit einem ebenfalls sehr schweren Schicksal formulierte dieses Gefühl so treffend, dass ich keine besseren Worte finden kann. Sie schrieb: „Mit dem Tod unserer Kinder ist unser Leben von jetzt auf sofort entzaubert worden. Und diese Entzauberung schwingt in jeder Sekunde unseres Seins in allem, was uns ausmacht, ganz tief in unserem Innersten. Diese Entzauberung schwingt in unseren Herzen gleichermaßen wie in unserem Verstand, sie schwingt im gesamten Körper... Diese tiefe Traurigkeit und Sehnsucht, auch wenn wir lernen, sie in unser weiteres Leben zu integrieren, wird immer da sein. Und wenn ein sensibles Gegenüber in Deine Augen schaut, wird er es in Deinen Augen sehen... Es ist eben niemals mehr so wie es war.“
Viele Tage lang habe ich mich immer und immer wieder gefragt: Warum lebe ich noch? Wie kann es sein, dass ich Helenes Tod über-lebe? Langsam begreife ich, dass es nicht wahr ist. Mein altes Ich hat es nicht überlebt. Ich bin und werde zu einem anderen Menschen, der das Leben anders begreifen lernt….
Ein Teil von uns ist fortgegangen, lebt in einer anderen Welt, deren Tür für uns für lange Zeit verschlossen bleibt. Durchs Schlüsselloch kann ich sie fühlen – diese Welt. Ich weiß nicht was oder wie es dort ist. Doch ich spüre eine sonderbare Gewissheit, dass sie dort ist! Wir stehen mit einem Bein darin, sind über ein unsichtbares festes Band – unsere Liebe zu Helene – damit verbunden.
Die tiefe Traurigkeit und Sehnsucht nach Helene wird niemals vergehen. Ich weiß, auch diese Sehnsucht wird uns irgendwann Raum für Fröhlichkeit geben. Doch sie wird uns unser Leben lang begleiten. Bedingungslos glücklich werden wir nie mehr sein.
Wir ordnen unser Leben neu und suchen. Suchen nach einem neuen Sinn. Helene hat so viele Herzen berührt, wie hat sie das nur geschafft?
Eure Marisa & Johannes
7. September 2009
Liebe Freunde von Helene,
nachdem unsere kleine Helene am vergangenen Montag wegen einer Lungenentzündung immer schlechter Luft bekam, musste sie mittags auf die Intensivstation verlegt werden. Aufgrund ihres schlechten Allgemeinszustandes, bedingt durch das ständige Erbrechen und die ohnehin geschwächten Abwehrkräfte, war die kleine Maus nicht mehr in der Lage eine aufkeimende Sepsis zu bekämpfen.
Um 22.30 Uhr hat Helenes Herz, nachdem es viele Stunden lang mit über 200 Schlägen pro Minute gekämpft hatte, unter unseren Augen aufgeben müssen.
Helene hinterlässt in uns eine schreckliche Leere, die uns innerlich zerreißt. Sie war eine kleine Kämpferin und wollte unbedingt leben! Neun Monate lang kämpfte sie sich mit eisernem Willen erfolgreich durch die schwere Therapie und hatte es beinahe geschafft. Sie so zu verlieren, ist für uns unbegreiflich.
Die 10 Monate mit Helene waren die schönste Zeit in unserem Leben. Oft waren wir zu Hause und konnten ein fast normales Familienleben mit unserer kleinen Maus genießen. Trotz Magensonde und Katheter war sie für uns und alle, die sie gut kannten, immer ein normales kleines, ja sogar besonders fröhliches kleines Mädchen. So schwer diese Zeit auch war – wir sind unendlich dankbar sie erlebt zu haben.
Marisa und Johannes
Liebe Leser!
Bis zum 20.Juli haben sich,
> 1.151 Personen über 27 Firmen- und kleine Patenaktionen
> 3.935 Personen als Briefspender
> 5.717 über die BILD "Ein Herz für Kinder" Hotline
und 15.307 über die sechs öffentliche Aktionen
für Helene und andere bei der DKMS registrieren lassen. Das ist der absolute Rekord und dafür möchten wir Euch allen danken!
P.S. Den Schlauch in der Nase ist Helene mittlerweile los. Dafür hat sie jetzt einen zweiten Bauchnabel :-) So ernst guckt Sie übrigens nur selten...
27. August 2009
Liebe Freunde.
Wir sind völlig sprachlos, daß noch immer so viele liebe Menschen an Helene denken. Die letzten Wochen waren nicht ganz einfach. An Tag 35 nach der Transplantation konnten wir schon nach Hause gehen. Als wir das obligatorische Cortison langsam absetzen wollten, traten leider ein paar unerwünschte Nebenwirkungen auf - vor allem permanentes Erbrechen und eine geschwollene Fontanelle. Zunächst dachten die Ärzte sogar an einen Rückfall und haben ein MRT in Vollnarkose sowie eine Lumbalpunktion gemacht, das war aber glücklicherweise ein Fehlalarm. Die folgenden Wochen haben wir dann 14-16 Stunden am Tag Muttermilch durch die Magensonde gespritzt und immer wieder neue Theorien entwickelt, warum diese immer wieder rauskommt. Da Helene irgendwann anfing abzunehmen, wurde das Cortison wieder angesetzt und das Erbrechen verschwand. Als wir dann wieder reduziert haben, kam auch das Erbrechen wieder. Daraufhin mussten wir vor zwei Wochen zurück auf die Station: Parenterale Ernährung, eine Magenspiegelung in Vollnarkose und gleichzeitig eine sogenannte PEG-Sonde (ein Schlauch direkt durch die Bauchdecke in den Magen). Die Spiegelung ergab ein fette Gastritis und eine mögliche GvH im Darm. Mit der PEG-Sonde soll die Ernährung einfacher werden. Der Schlauch durch die Nase ging auch einfach nicht mehr. Helene hatte von den Pflastern schon ganz wunde Bäckchen. Jetzt sind wir seit heute wieder zu Hause und Helene geht es viel besser. Sie bekommt 23 Stunden am Tag eine minimale Dosis Spezialnahrung über eine kleine Pumpe direkt in den Magen. Das Cortison ist fast abgesetzt und Helene hat sogar ein paar hundert Gramm zugenommen. Sie wiegt jetzt 400g mehr als bei der Transplantation und ist seitdem einen Zentimeter gewachsen (63cm/5.8kg). Wir haben das Gefühl, daß es jetzt steil bergauf gehen wird. Trotz allem hat Helene übrigens immer viel gelacht und ihr kleines Leben durchaus genossen. Mama und Papa waren zwar oft am Ende, aber daran haben wir uns längst gewöhnt. Die Knochemarkpunktionen haben allesamt ergeben, daß keine Leukämie mehr da ist - das ist das Wichtigste! Seid alle gerüßt, Eure Marisa, Johannes und Helene.
6. Juli 2009
Heute ist die erste Stammzellentransplantation erfolgt, die auch aus der Aktion "Hilfe für Helene" hervorgegangen ist. Die Spenderin hatte sich an der Bucerius Law School in Hamburg typisieren lassen.
Momentan sind weiterhin 57 potenzielle Spender zu einer Bestätigungstypisierung aufgefordert. Es könnte also demnächst einige weitere Transplantationen folgen.
Hier die Pressemitteilung der DKMS von heute:
http://www.dagmarwilde.de/zusatz/pm_helene_erster_spender_070709.pdf
Wir danken Euch allen... Auch weiterhin gilt: Jede Hilfe zählt! Mehr dazu auf den Seiten der DKMS.
Berliner Morgenpost am 22. Juli 2009
26. Juni 2009
Hier für euch ein Foto, das Helene, Marisa und Johannes euch schicken. Es zeigt Helene am einzigen Vormittag seit Wochen, an dem sie keine Magensonde trägt.
Helene schaut mit aufmerksamer Neugier in die Welt... und sie liebt es, mit Mami und Papi zu lachen.
Die Drei danken euch für eure Gästebucheinträge - eure Kraftgedanken werden gebraucht!
Die Webmasterin
29. Mai 2009
Nachdem ein passender Spender für Helene gefunden wurde, konnte in den letzten Wochen die Transplantation durchgeführt werden. Die Zeit in der KMT-Station war für uns alle sehr anstrengend und in manchen Momenten waren wir mit unseren Kräften fast am Ende. Aber Helene war trotz schlimmer Nebenwirkungen und erschöpfter Eltern immer wieder unglaublich zäh und widerstandsfähiger, als wir es jemals für möglich gehalten hätten. Seit einigen Tagen hat sie sich nun deutlich erholt und ist schon wieder fast die alte kleine fröhliche Maus. Sobald Musik läuft, gluckst sie schon wieder vergnügt und umschließt uns mit Ihren kurzen Ärmchen. Auch die Ärzte sind zufrieden - weniger mit uns, aber dafür umso mehr mit Helenes Laborwerten. Vielleicht können wir schon bald nach Hause. Nur die Zeit kann jetzt verraten, was sie mit uns kleiner Familie vorhat. Wir haben jedenfalls viel mit der Zeit vor, die wir jetzt bald im Überfluss geniessen werden, das können wir euch verraten :-) Tausend Dank an alle, die uns bis hier und heute beigestanden und unterstützt haben.
Johannes, Marisa und Helene.
27. Mai 2009
Liebe Freunde von Helene.
seid erneut einmal lieb gegrüßt an dieser Stelle und versichert, dass all Eure Botschaften im Gästebuch so viel positive Energie spenden, wie Helene, Marisa und Johannes sie derzeit brauchen... Habt Dank und Geduld. Der Weg ist steinig und sehr lang... Und er führt ins Ungewisse... Wir alle müssen lernen, Geduld zu zeigen, während wir diesen Weg gehen...
Dafür, dass Ihr in Gedanken bei Helene, Marisa und Johannes seid, danken wir Euch. Das gibt ihnen ganz viel Kraft.
Die Webmasterin und Oma von Helene, Mama von Marisa und Schwiegermama von Johannes
30. April 2009
Helene hat eine CD von Rolf Zuckowski bekommen, die heißt "Ich schaff das schon!", und hört mit Marisa und Johannes besonders gern das Lied "Wir sind gemeinsam unterwegs" ...
Heut ist der letzte Tag im April, ein neuer Monat beginnt morgen und die Sonne scheint... Auch sie sendet Helene all ihre positive Energie... wie wir alle...
Ein weiteres Lied heißt "Ich schaff das schon..."
Du schaffst das schon...
http://www.youtube.com/watch?v=bqYMgrjmjI8
Ein Nachtrag am späten Abend:
Wir möchten euch einfach heute (wieder und noch) einmal Danke sagen! Eure Botschaften im Gästebuch sind so wunderbar, dass jede eigentlich eine ganz persönliche Antwort verdienen würde... Im Moment ist das nicht möglich, aber ein tief empfundener Dank - im Namen von Helene, Marisa und Johannes - soll an dieser Stelle heute hier stehen!
Die Webmasterin
25. April 2009
Liebe Freunde von Helene,
euer Daumendrücken und eure Kraftgedanken sind in den kommenden Wochen für uns wichtig - bitte lasst nicht nach damit. Die lieben Botschaften im Gästebuch tun Marisa und Johannes gut - ja, sie lesen euch alle regelmäßig (auch wenn sie im Moment keine Muße haben, euch zu antworten...). Helene geht es im Moment den Umständen entsprechend weiterhin gut. Sie ist halt eine ganz besondere Kämpferin und eine sehr tapfere Patientin.
Als die Oma von Helene und Mama von Marisa möchte ich anlässlich der Maischberger-Sendung hier gleich noch ein Missverständnis ausräumen, das entstanden ist: In der Sendung bin nicht ich zu sehen gewesen, sondern meine Co-Oma, Paulina Wilde. Zu Gast bei Maischberger war die jetzige Frau von Marisa's Papa. Helene ist in der wunderbaren Situation, zwei Omas, eine Co-Oma und eine Ur-Oma zu haben. Diese Familienbande erklärt auch, wie die fabelhaften Synergien erzeugt werden konnten, die dazu beigetragen haben, die bislang größte Typisierungsaktion in Deutschland auf die Beine zu stellen. Wir hoffen so sehr, dass es dabei gelungen ist, für möglichst viele an Leukämie erkrankte Patienten, die zurzeit auf eine Knochenmarktransplantation warten, einen passenden Spender zu finden.
Die Webmasterin und Oma von Helene
17. April 2009
Wir danken Euch allen für Eure lieben Grüße und Euer Daumendrücken. Das, was Ihr alle, die Ihr ins Gästebuch Eure Botschaften eintragt, uns übermittelt, tut uns gut! Bitte haltet mit dem Daumendrücken in den kommenden Wochen und Monaten kräftig an!
Von Helene kann ich Euch heute berichten, dass es ihr im Moment gut geht. Die sonnigen Ostertage hat sie mit Marisa und Johannes - wie wir alle - genossen. (Ihren ersten Besuch im Zoo hat sie allerdings verschlafen...).
Für die kommende Zeit braucht Helene nun unser aller Kraftgedanken!
Allen, die an den Aktionen in Hamburg, Vallendar, Oestrich-Winkel, Berlin, Moers, Braunschweig sowie aus der Schweiz und München teilgenommen haben, gilt unser Dank! Jede Hilfe zählt - und jeder, der sich in diesen Wochen typisieren ließ, kann früher oder später vielleicht ein Leben retten helfen. Und jeder, der bei diesen Aktionen dabei war, hat geholfen, dazu beizutragen... Das Engagement war großartig - und es hält an. Helft weiter mit, dass es andauert!
Dank an Euch alle! Liebe Grüße von Marisa und Johannes - im Namen von Helene
Die Webmasterin
09. April 2009
Liebe Freunde, Unterstützer und Interessierte
Es ist ein 10/10er gefunden! Das Transplantationszentrum hat uns informiert, dass es einen Spender gibt, bei dem 10/10 Merkmalen mit denen von Helene übereinstimmen und der bereit ist, zu spenden. Marisa und ich sind sehr glücklich, dass wir nun einen optimalen Spender haben, um in den kommenden Monaten die Transplantation durchzuführen. Alle weiteren Details über den Spender, also aus welcher Aktion er stammt, wo er herkommt, wie alt er oder sie ist und alles weitere, bleiben für ca. zwei Jahre anonym. Wenn Helene erst mal alt genug ist, kann Sie sich dann selber entscheiden, ob Sie den Spender kennen lernen will. Marisa und ich sind ihm oder ihr natürlich schon jetzt sehr dankbar und danken Gott für all die lieben Mitmenschen.
Mit lieben Grüßen, Johannes und Marisa.
29. März 2009
Marisa und Johannes senden allen, die im Gästebuch herzliche Zeilen hinterlegt haben oder in diese Seiten hineinschauen heute wieder einmal ganz liebe Grüße.
Helene ist gewachsen, liebt es zu lachen und es geht ihr weiterhin erfreulich gut im Moment - die Ärzte sind zufrieden. Wir hoffen, dass wir das auf dem weiteren Weg so beibehalten können.
18. März 2009
Uns erreichen viele Nachfragen per Mail, im Gästebuch und bei persönlichen Begegnungen - das ist sehr, sehr lieb! Und viele sind jetzt sehr froh darüber, dass ein möglicher Spender gefunden worden ist.
Ja, das ist ein ganz, ganz wichtiger Schritt. Und er bestärkt uns in unserer Zuversicht: Helene wird gesund!
Aber: Es ist erst ein erster Schritt - der Weg, liegt ja noch vor Helene, Marisa und Johannes. Und dieser Weg ist mit heutigem Stand noch ein weiter!
Denn: Im Moment ist das ein Lichtblick - aber erst ein kleiner. Ja, ein möglicher Spender scheint gefunden zu sein. Ja, eine Übereinstimmung von 9 der 10 Merkmale verspricht bereits gute Chancen, dass eine Knochenmarktransplantation möglich wäre. Doch: Die Untersuchungen dauern weiterhin an, die Laborproben müssen erst noch genauer analysiert werden. Die Blutproben aus den Typisierungsaktionen sind auch noch längst nicht alle ausgewertet. Wir hoffen weiter auf einen vielleicht perfekten genetischen Zwilling. Wir wissen im Moment ja nicht abschließend, was die Laborergebnisse noch bringen werden...
Bitte habt Verständnis: Vor Ablauf der nächsten 3-4 Wochen können wir einfach noch nichts Verlässliches mitteilen. Vor Ablauf der nächsten 3-4 Wochen können wir nicht wissen, ob wir Hoffnung haben können oder nicht.
Wir müssen Geduld zeigen - bitte zeigt auch Geduld.
Und bitte: Stellt uns im Moment keine Fragen, die wir einfach weder in diesen Tagen noch in den kommenden Wochen verlässlich beantworten können. Wenn wir es jetzt schon tun könnten, wären wir sehr, sehr froh...
Marisa, Johannes und Helene brauchen gerade jetzt all ihre Kraft für die aktuellen Behandlungsschritte. Seid in Gedanken bei ihnen, aber habt bitte Geduld. Ein Übermaß an Geduld und Zuversicht brauchen wir alle in diesen Monaten - und zuallererst Helene, Marisa und Johannes.
Ich danke euch von Herzen für eure Ungeduld (denn sie zeigt eure innige Anteilnahme) und ich hoffe nun weiterhin auf eure Geduld.
Die Webmasterin
16. März 2009
Was wir zurzeit über Ergebnisse der Spendersuche wissen, ist unter dem Eintrag vom 10. März nachzulesen. Ich habe die Auskünfte dort heute noch einmal aktualisiert.
Die Webmasterin
13. März 2009
Helene hat Leukämie - und wir tun seit Dezember 2008 alles, um ihr zu helfen. Helene soll eine Chance haben, zu leben! Tausende Spenderinnen und Spender haben sich typisieren lassen und sind bereit, zu helfen, um ein Leben zu retten. Tausende haben Anteilnahme und Solidarität gezeigt. Tausende haben für Helene gezeigt, dass sie zum Helfen bereit sind, Danke!
In Winnenden sind gestern in einer Schule 15 gesunde Leben kaltblütig ausgelöscht worden.
Das lässt uns fassungslos dastehen - fassungslos, angesichts des Kampfes um das Leben von Helene. Fassungslos angesichts der Welle der Solidarität und Anteilnahme, die in den letzten Wochen in Hamburg, Vallendar, Oestrich-Winkel, Berlin, Moers und Braunschweig ein Leuchten erzeugt hatte.
Unsere Gedanken sind bei den Familien der Schülerinnen und Schüler, Lehrerinnen und Lehrer der Albertville-Schule in Winnenden.
Auch hier gilt: Jeder Einzelne zählt!
Die Kreissparkasse Waiblingen hat in Abstimmung mit der Stadt Winnenden ein Spendenkonto für die Opfer des Amoklaufes eingericht.
"Spendenkonto Opfer Winnenden", Kreissparkasse Waiblingen, Bankleitzahl: 602 500 10, Kontonummer: 158 00 202.
12. März 2009
Hertha BSC verkauft auch bei Heimspiel gegen Bayer 04 Leverkusen am 14. März Armband für Helene. Mehr in der Pressemitteilung...
10. März 2009
Liebe Besucher, Spender und Unterstützer.
Ich wollte nur mal kurz bescheid geben, daß es Helene ganz ordentlich geht. Sie ist nun mitten im dritten Block und steckt die Chemo erstaunlich gut weg. Wir sind sehr stolz auf Sie. Sie weint zwar manchmal und hat Schmerzen, aber im großen und ganzen macht sie sich prima. Es gibt offenbar einen Spender, bei dem 9 von 10 Merkmale passen, aber ein 100%iger Treffer wurde noch nicht gefunden. Wir hoffen deshalb auf die Ergebnisse unserer Typisierungsaktionen...
Liebe Grüße, Johannes.
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