Hallo,so kurz was neues Sharina hat sich wieder mal den Mundsoor eingefangen total den Pilz auf der Zunge aber Gott sei Dank zu Hause und kein Fieber.Oh man es gibt aber auch sachen, es kommt dadurch das ihr Immunsystem total im Keller ist und sie vieles im Mund nimmt.Hauptsächlich kommt dieses vom draußen spielen, dort mal am Zaun anfassen und auch mal aufen Gras fallen. Ich kann ja nicht ewig daneben stehen und sagen nein nein nein nicht anfassen geschweige den im Mund nehmen.Naja nur mal eine kurze Info.So ich möchte nicht wissen wie es Marisa und Johannes geht den der Furchtbarste Tag in ihrem Leben rückt unaufhaltsam immer näher wir wünschen Euch ganz viel kraft diese Zeit zu überstehen.Mit lieben vielen grüßen Petra und Familie

Liebe Marisa, lieber Johannes. Ich weiß gar nicht so recht, was ich schreiben soll...Wärend ich hier sitze kann ich nicht anders als die ganze Zeit zu weinen. Ich habe erst vor einigen Tagen von eurer Geschichte und der kleinen Helene erfahren, und es macht mich so unendlich traurig..Ich bin erst vor kurzem selbst Mutter geworden, und meiner kleinen Amaya geht es Gott sei Dank gut. Ich bewundere eure Stärke. Das Bild von Helene lässt mich gar nicht mehr los. Es ist so ungerecht. Wer oder was kann es zulassen, dass kleine unschuldige Babys und Kinder sterben müssen..Ich wünsche euch so viel Kraft weiterzumachen. Und auch wenn es Helene nicht mehr helfen kann, habe ich mich zumindest jetzt für eine Knochnmarkspende testen lassen.
Ich hoffe, ihr haltet meinen Eintrag nicht für Fehl am Platz, von einer "die schon nicht mehr aufhören kann zu weinen, wenn sie nur so eine Geschichte hört, wobei sie doch gar keine Ahnung hat wie es ist soetwas wirklich erleben zu müssen, wo sie doch bisher nur Glück hatte, und mit einen gesunden Kind gesegnet ist". Ich wollte euch nur wissen lassen, wie sehr Helene auch mich berührt hat.
Hannah

Liebe Petra,
es ist schön mal wieder von Dir zu hören, wie es Euch bzw. natürlich ganz besonders Sharina geht. Ich bete und hoffe mit Euch, dass Eure Maus Ihre schlimme Zeit bald hinter sich lassen kann und nur noch Positives in Ihrem Leben passiert. Sie endlich wie andere Kinder durch die Gegend toben kann, Blödsinn macht, Streiche ausheckt und viel lachen kann. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße Doloris

Hallo allerseits,ja liebe Marion hab grad mal auf der Seite geschaut um Neuigkeiten zu schreiben,und sah huch etwas neues von Dir.Ja ihr lieben nachdem wir vor ca.3Wochen mal wieder ein Krankenhaus aufenthalt hatten(Sharina hat sich den Mundsoor eingefangen und dabei wie es bei ihr ja immer ausartet anhaltend hohes Fieber was wir wieder nicht runterbekammen)wie immer gleich am Tropf u.s.w.)wir waren 3Tage dort dann war das Fieber weg.Die Woche drauf am Dienstag mußten wir wieder zum Arzt ich merkte das es ihr nicht gut ging der Entzündungswert war bei 33 normal wäre von 0 bis 10 es wurde Antibiotikum aufgeschrieben was ich geben sollte sobald sie Fiebert.Dieses war natürlich am Abend so 39,7.Ich gab ihr das Medikament und am Mittwoch nachmittag war sie nach dem Mittagsschlaf wie umgewandelt und ihr gings immer besser Fieber war weg.Am 10.8 waren wir wieder dort zur Kontrolle und die Thrombos sind jetzt z.Z.bei 192tausend sonst war sie ja immer zwischen 30-80 tausend aber wir denken das kommt durch die Cortisongabe diese wird am 31.8 reduziert und dann geht wieder das bangen los.Aber im moment geht es ihr super.Ach Marion die streitigkeiten in der Familie da kann ich auch ein Buch von schreiben leider schade Familie hat man nur einmal Freunde kann man sich evtl. neue suchen. Ach kleines Helenchen was durch dich alles bewegt wurde man kann mal seine Gedanken freien lauf lassen. So allerseits einen schönen Abend noch und last den kopf nicht hängen irgentwie gibt es immer einen Weg und es geht weiter. Ganz lieben Gruß an alle Petra

Hallo Ihr Lieben,

ich denke unbeschreiblich viel an Euch, Helenchen, Marisa und Johannes, Helenes Helfer etc. Gerade wieder sehr oft in den letzten Tagen, seit der Rückkehr aus dem Urlaub.
Freue mich, dass unsere Marion uns nicht vergessen hat und wir wieder etwas von ihr lesen konnten.
Diese Befangenheit, Trauer und innere Lähmung, die mich seit Helenchens Tod ergriffen hat, werde ich anscheinend nicht los. Leider schlägt sich das in allen Bereichen meines Lebens nieder, meine Kollegen und auch meine Freunde und Familie bekommen dies zu spüren. Nicht absichtlich, wer verletzt schon gern absichtlich jemanden aber irgendwie stehe ich mir auch selbst im Weg, um diesem Dauertief zu entkommen.

Bei Dir liebe Marion habe ich desöfteren vernommen, dass Du Dich auch ausgelaugt, müde und zum Teil mit manchen Situationen überfordert fühlst. Mir geht es eben so und auch nach dem Urlaub ist es nicht wirklich besser, meine dort gesammelten Reserven scheinen schon wieder aufgebraucht.

Dann war es mir auch so, als wenn Unheilig über die Maßen oft im Radio gespielt wurde und ich oft dachte, hast Du zu wenig an Helenchen und ihre lieben Eltern gedacht, dass du wieder erinnert werden mußt? Aber dem war nicht so und ich habe es schon als etwas wunderlich empfunden "Geboren um zu Leben" so oft zu hören.

Der September naht mit riesen Schritten und damit drängen sich die bösen Erinnerungen vom letzten Jahr vor.
Der bisher schwärzeste Tag in meinem und wahrscheinlich vieler anderen nähert sich seinem 1. Jahrestag und es wird nichts leichter. Im Gegenteil und wieder wird mir bewußt, wie schnell die Zeit vergeht. Ist es wirklich schon so lange her, dass Helenchen uns verlassen musste?
Ich wünschte, ich könnte glauben, dass alles einen von Gott bestimmten Sinn hat aber leider kann ich das nicht und ich beneide diejenigen von Euch, denen dieser Glaube etwas über den unsagbaren Verlust Helenes hinwegtrösten kann.

Helenchen, ich vermisse Dich!

Für heute solls das gewesen sein, ich schicke Euch allen ganz liebe Grüße

Jana

Hallo, all Ihr Lieben!!

Oh Gott, 3 Wo. schon ohne Eintrag!! Liebe Yvonne, danke, daß Du mich etwas gerüttelt hast....!!!

Seelisch/moralisch gehts mir gerade nicht so gut und ich habe viel Arbeit. Ab morgen darf ich für 5 Tage verreisen, aber während ich mich bei der relativ spontanen Buchung noch gefreut habe, werde ich gerade zusehens nervöser. Jürgen wollte gerne ein paar Tage mal für uns alleine haben und während ich ihm im Prinzip ja zustimme, war jetzt im Vorfeld einerseits soviel Hektik und für mich ein paar persönliche "Kummerbaustellen", daß mir heute einfach nur noch die Zunge aus dem Hals hängt und ich mit Grauen ans Kofferpacken denke (weil davor noch die Wäsche + das Bügeln kommen und ja nix von alleine sauber in den Koffer hopst...).

Weil Jürgen und ich beide sehr helle Hauttypen sind, war für uns klar, daß "Rom/Madrid/Barcelona bei 40°C" keine Option ist. Und da Jürgen auch kein Strandtyp ist, kam mein geliebtes Meer auch nicht in Frage (na ja, jedenfalls nicht für so kurz), so daß wir uns relativ schnell auf Skandinavien geeinigt haben und dann unser Reisebüro, über das ich alle Geschäftsreisen hier abwickle, beauftragt haben, denn übers Internet hatte ich auch keinen Nerv. Und jetzt ist es Helsinki geworden und wenn ich mich nicht so bleiernd müde & erschöpft fühlen würde, würde ich mich echt freuen, endlich mal so hoch in den Norden zu kommen. Heute Morgen hat sich dann Jürgen mit einem Anfall Gliederschmerzen, verstopfter Nase und rauem Hals hochgequält und ich konnte noch nicht einmal genügend Mitgefühl empfinden, sondern dachte einfach nur: "Auch das noch, jetzt fahre ich als Krankenschwester..." Und kam mir danach auch ganz mies vor, denn Jürgen ist zwar ein "scheußlicher Kranker", aber ein ganz Lieber, wenn's mir selber nicht gut geht. Da tat's mir dann auch schon wieder leid und ich kam mir wie ein Ekelpaket vor, daß ich so selbstsüchtig bin.

Gestern kamen dann auch meine Eltern, um auf Julchen aufzupassen und ich habe einen kleinen Geschenkekalender für sie gebastelt, den ich morgen Früh aufhängen werde. Für jeden Tag, den wir weg sind, ist eine Kleinigkeit eingepackt (Pixi-Büchlein o. ä.), so daß Sie weiß, wenn nix mehr hängt, kommen wir wieder. Sie findet es gar nicht gut, daß wir wegfahren und ich habe auch geschummelt, daß wir eine "Dienstreise" machen würden, weil ich mir irgendwie nicht anders zu helfen wußte.

Was aber derzeit wirklich an mir nagt ist der Zoff, den es seit 3 Jahren in meiner Familie gibt. Mein Bruder hat sich (aus rein meiner Sicht auf Betreiben meiner werten Schwägerin...)vor 3 Jahren von meinen Eltern komplett losgesagt und ist dann für ca. 4 Jahre nach Kalif. versetzt worden (Bundeswehr). Meine Patentante aus Berlin (Hermsdorf), die immer so ein bißchen die "Partiarchin" bei uns war, hat sich im letzten Jahr mit der Familie meines Onkels (Anf. d. J. an Krebs verstorben) überworfen. Überall stecken jetzt Tretminen.

Ich selbst habe erst instinktiv versucht, zu vermitteln (bevor mich Jürgen weiter zurück hielt) und bekam selber eins auf's Dach von meinem Bruder (1 J. jünger als ich): "Ich solle die streiten lassen, die es angeht." (Und noch etwas mehr).

Nun hat mein Bruder 3 Kinder, die ich Zeit ihres Lebens heiß & innig geliebt habe. Unendlich Zeit, liebevollste Geschenke und ganz, ganz viel Herzblut habe ich da reingepackt. Umso mehr, als es eben nie so aussah, als würde unser Julchen noch kommen. Nun sind die "Kinder" mittlerweile schon 19; 17 und 10, wobei der Jüngste für mich dabei "außen vor" ist, weil er ja gar nicht anders kann und praktisch schon fast in den schwelenden Zoff "hineingeboren" wurde und ja noch voll abhängig ist.

Aber als vorletztes Wo.-Ende mein Cousin nebst Frau (die, die also nicht mehr mit meiner Patentante sprechen) aus München angereist kamen, um bei uns Babybettchen + Kinderwagen abzuholen, etc., erfuhr ich so nebenbei, daß meine Schwägerin nebst Kindern für 8 Wo. auf Heimaturlaub durch Deutschland tourt und die beiden (fast erw.??) Mädels noch nicht einmal die Patentante zumindest anrufen konnten (wie im letzten Jahr auch schon nicht....). Und das Ganze kam so im Nebensatz, weil besagte Schwägerin + kids meinen Cousin besucht hatte.

Als ich das Ausmaß begriff, fing ich schneller an zu heulen, als ich Tempos nachgreifen konnte. Es ist so zum K......!!! Und es verletzt dermaßen in der überflüssigsten Weise, die man sich denken kann. Nach letztem Jahr hätte ich es kommen sehen müssen, aber bin wieder(mal) reingerasselt. Fühle mich verraten, ausgenutzt und bodenlos entäuscht.

Dazu rückt der September immer näher und ich denke so unendlich oft, daß "letztes Jahr um die gleiche Zeit Helenchen doch noch ..." und dann ist alles ein einziges Kuddelmuddel und dann scheint immer gerade "Unheilig" im Radio zu spielen. 2 x hat mich ihr Lied "Geboren um zu leben" wirklich wie der Blitz getroffen und ich konnte mich fast nicht mehr beruhigen und kam mir so blöde hilflos vor.

War hier auch einige Male zum Nachlesen auf der Seite und auch, um mich bei Luis zu erkundigen, wie es um ihn steht, aber entweder fühlte ich mich gerade wie ein aufgelöster Waschlappen oder ein versteinerter Holzklotz, der anderen seine Gefühle nicht zumuten wollte. Oder ich hatte keine Zeit, den wider Erwarten war im "Sommerloch" d. J. hier bei uns im Büro mehr los, als im entferntesten zu erwarten gewesen wäre. Nur seit vorhin ist mal kurz Ruhe und alle sind weg, daß ich mich hier endlich wieder einklinken konnte.

Werde auch gleich mal speichern und den Text auch auf die andere Seite stellen, auf der ich mich immer noch nicht so Zuhause fühle, wie hier, wo alles "angefangen" hat.

Ach, kleine Helenemaus, wenn Du wüßtest....!! Auf der anderen Seite bin ich mir ziemlich sicher, daß Du es weißt und daß das der liebe Gott mit Dir vorgehabt hat, auch wenn es Deinen lieben Eltern, Deiner Familie und uns allen hier, die von Dir erfahren haben/konnten/durften so schrecklich weh tut. Ich hoffe ja wirklich sehr, daß wir eines Tages doch noch ein paar Antworten auf unsere Fragen erhalten.

@Yvonne: Habe mich in Deiner Schilderung bzgl. dem Leben Deiner Kinder mehr als wiedergefunden und hoffe, bete und bibber, daß unser Julchen doch bitte einfach ganz "normal" durch die Welt wird gehen dürfen. Das wir sie aufwachsen sehen und noch unendlich lange "hier unten" begleiten dürfen. Ich verfolge Deine Beiträge unheimlich gerne und es tut mir leid, aber irgendwie war mein "Schneckenhaus" in den letzten Wochen stärker.

Dabei ist es eher nicht meine Art, aber irgendwie war's in der vergangenen Zeit ziemlich unglücklich in mir drin, wobei bestimmt auch einiges "hausgemacht" war/ist. Jürgen sieht die Dinge, gerade den ganzen familiären Zwist, durch eine mehr kopfbetonte Brille und fährt viel leichter damit. --> Ich hingegen sehe hauptsächlich, wie meine Mama langsam aufgefressen wird, weil ihr mein selbstzufriedener Bruder auch nie auch nur die Chance einer Gegendarstellung aller seiner Anklagepunkte gegeben hat, daß ich ihn echt "anspringen" könnte...

Nun ja, aber das Schöne für unser kl. Kraftwerk Zuhause ist, daß sie kommenden Montag in den Kindergarten kommt und sich wie Bolle freut!! Ganz stolz schleppt sie ihren neuen KiGa-Rucksack durch die Gegend und muß immer schnell zur "Unität" (Universität), weil die wieder "anderufen" hat.

Sie hat einen enormen Trotzkopf entwickelt und ist manchmal nur noch auf "Krawall gebürstet" und treibt mich nahtlos zur Weißglut mit diesem permanenten "Nein gegen alles". Auf der anderen Seite kann sie dich mit unendlichem kleinem "Zicken-Charme" echt von den Füßen holen.

Jetzt am Wo.-Ende waren wir in Nierstein am Rhein, wo besagte Patentante aus Berlin seit 3 J. regelmäßig Urlaub macht. Meine Tante hat einen eher rauen Umgangston und ist es eher auch nicht gewohnt, wenn ihre "Bitten" (in bester Feldwebelmanier vorgetragen; echt wie im Kino manchmal)nicht beachtet werden. Als Jule also wieder(mal) am Tisch etwas rumzappelte (an guten Tagen kann sich die junge Dame schon sehr gut für ihr junges Alter präsentieren, an anderen weniger...), blaffte meine Tante sie etwas an (lustig zu sehen, daß meine Tante, die selber nie Kinder hatte, immer noch denkt, man müsse nur einmal besonders laut "Nein" sagen und Kinder würden "horchen"): "Und Jule, was tust Du denn, wenn Mama & Papa "NEIN" sagen?" (wohlgemerkt: lauter Feldwebelton) Worauf unsere kesse Motte (vollkommen unberührt weiterzappelnd) nur ganz uninteressiert: "Nichts" antwortete und meiner Tante einen ungewohnten sprachlosen Moment + uns ein dickes Grinsen bescherte....

Ich wünsche Euch allen alles, alles Liebe (Petra: Wie geht es Eurer Kleinen!!!??) und werde mich ab nächster Woche wieder regelmäßiger melden!!

Marion

Liebe Marisa, lieber Johannes,

es tut so weh, immer und immer wieder.

Nach Rückkehr aus dem Urlaub habe gerade meine Mails gelesen und somit leider heute erst Euren Newsletter, wo noch einmal kurz über Helenchen berichtet wurde und wie unerwartet und überraschend ihr Tod doch kam.
Allein der Satz: "Sie hinterlässt eine unermessliche Lücke.", reißt meine ganz zart überzogenen Wunden wieder auf.
Dieser eine Satz spricht große Bände und wir fragen uns und Euch immer wieder, wie es Euch so gehen mag??

Was habe ich erwartet? Keine Ahnung, ganz ehrlich! Der Verlust von Helenchen ist unermesslich groß und die Lücke, die sie in Eurem Leben hinterlassen hat, kann nichts und niemand schließen. Und trotzdem, wider eines besseren Bewußtseins, dachte und hoffte ich, dass es irgendwie "leichter" wird für Euch.
Aber das wird es nicht...und diese Erkenntnis tut mir sehr weh. Warum nur, warum nur Helene? Ich bin untröstlich und muss mich jetzt erst einmal fangen, damit ich nicht wieder in Tränen aufgelöst in meinem Büro sitzen muss.

Es sendet Euch ganz liebe Grüße und Gedanken und einen dicken Kuss an die unvergessliche Maus

Eure Jana

Hallo liebe Eltern von Helene,

immer wieder einmal zieht es mich auf die Seite von Helene. Gerade habe ich mir ihre Fotos noch einmal angeschaut und es zerreist mir einfach das Herz, das die kleine Maus nicht mehr hier ist. Ich selber habe einen Sohn von fast drei Jahren und ich kann mir nicht einmal ansatzweise vorstellen, wie es für Euch sein muss ohne Helene zu sein (ist das noch ein Sein - unvorstellbar). Wenn man Euer Schicksal mit erlebt und gehofft hat alles wird wieder gut - wie auch ich - dann beklemmt es einen, das man selber ein gesundes Kind hat und man wünscht sich für Euch und alle anderen, das die Zeit zurück gedreht wird und alles wieder gut wird... und man hofft und versucht seine eigenen Ängste, das einem so etwas nie widerfährt in normale Bahnen zu lenken, da man ansonsten verrückt werden würde.

Es ist so unfähr und ich wünschte mir, den Glauben zu haben, das so etwas irgendwo einen Sinn hat, aber den habe ich leider nicht.

Ich bin sehr traurig über Helenes Tod - immer noch -, auch wenn ich sie nicht gekannt habe...
Ich denke oft an sie und werde sie nicht vergessen!

Liebe Grüße
Susanne

Es wird tatsächlich merklich ruhiger hier auf dieser Seite… Etwas zu ruhig, wie ich finde! Diese ungewohnt großen ‚Löcher’ zwischen den Einträgen machen mich - da muss ich Dir wirklich zustimmen, liebe Petra von Waaden - doch auch etwas traurig…

Die letzten Male habe ich zwar lieber auf der Vereins-Seite geschrieben, weil es in meinen Augen inhaltlich eher dorthin gehörte. Aber heute wollte ich mich auch endlich einmal wieder hier zu Wort melden. Natürlich werden einige im Moment verreist sein, aber ich vermisse so viele von Euch und hoffe einfach nur sehr, dass alles o. k. ist. (Ich bin ehrlich gesagt schon ein wenig besorgt, weil nun seit über drei Wochen schon so überhaupt nichts mehr von Marion zu hören ist…)

Liebe Oma Karin,
es tut mir so leid, dass Du Deine Reise abbrechen musstest, von der Du Dir ein wenig Erholung in dieser schweren Zeit versprochen hattest. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass sich Dein Gesundheitszustand doch recht schnell wieder etwas stabilisiert und Du diese Kur vielleicht bald noch nachholen kannst. Du führst diesen anstrengenden Kampf gegen den Krebs ja nun schon so viele Jahre, und ich hoffe und bete für Dich, dass Du auch dieses tiefe Tal noch einmal erfolgreich durchschreiten wirst.

Deine Gefühle kann ich gut verstehen: die Liebe zu Deinen Enkeln, die Dich hier hält. Auch bei mir wäre es vor allem die Sorge um meine Liebsten, die mir das Gehen schwer machen würde, und ich hoffe, dass Gott mich noch so lange auf dieser Welt lässt, wie meine Kinder mich brauchen. Und gleichzeitig würde ich mein Leben geben für jedes meiner Kinder (wohl wissend, dass Gott wohl keinen Kuhhandel mit sich machen lässt…). Weil ich mich mit meinem eigenen Tod noch eher abfinden, ihn eher akzeptieren könnte als den meines Kindes. - Weshalb ich Marisa und Johannes eben einfach nur immer wieder mein tiefstes Mitgefühl aussprechen kann!

Es ist gut, dass wir unsere Zukunft nicht kennen und niemand weiß, wann dieser Zeitpunkt des Abschieds gekommen ist. Vielleicht und hoffentlich liegt er auch bei Dir noch in weiter Ferne, liebe Oma Karin. Trotzdem wünsche ich Dir, dass Du ihn, wann immer es auch sein mag, ganz bewusst erleben darfst, im Kreise Deiner lieben Familie - als einen Moment ohne Angst! Dass es Dir dann leicht fällt, diesen Schritt zu gehen und Jesus zu folgen, weil er bei Dir sein wird. Niemand weiß besser um unsere Ängste und Sorgen als Jesus. Auch er war Mensch und hat gefleht, dass dieser Kelch an ihm vorübergehen möge. Trotzdem konnte er seinen Weg gehen, weil er wusste, wohin er ihn führt: Zurück zum Vater, wo es keine Krankheit, keinen Schmerz, keine Tränen mehr gibt. Jesus sagt: „In der Welt habt ihr Angst; aber seid getrost, ich habe die Welt überwunden.“ (Johannes 16,33)

Ich wünsche Dir, liebe Oma Karin, dass Du durch Deinen Glauben immer wieder den Mut und die Kraft findest, die nötig sind. Weil Du Dir sicher sein darfst, dass Jesus Dich begleitet, auch und gerade dann, wenn der Schmerz oder die Angst übermächtig zu werden droht. Gott wird ganz gewiss gut für Deine Enkelkinder sorgen, wenn er Dich zu sich zurückruft. Sie hatten das Glück ihre Oma kennen und lieben lernen zu dürfen. In ihren Herzen werden sie Dich weiter durch ihr Leben tragen!

Liebe Marisa und lieber Johannes,
sehr gerne würde ich auch wieder etwas von Euch erfahren. Ich denke sehr viel an Euch und würde manchmal am liebsten ganz vieles fragen, doch dann meine ich, es ist nicht recht, Euch immer irgendwie zu drängen… - Vielleicht habt Ihr Euch ja inzwischen auch ganz bewusst ein bisschen mehr zurückgenommen hinter Eurem Vereins-Wirken? Insofern will ich Euch beiden hier einfach nur einen ganz besonders lieben Gruß senden und schließe mich Jana an mit meinem Wunsch, dass es Euch hoffentlich auch einigermaßen ‚gut’ geht.

Herzlichst, Eure Yvonne

Hallo alle Ihr Lieben,

ich bin echt ein wenig neidisch, bei dem, was Ihr alles zusammen beim Hafenfest erlebt habt. Wie gerne wäre ich dabei gewesen und hätte so einige von Euch mal persönlich kennenlernen können. Aber so ganz habe ich den Traum vom Gästebuchtreffen noch nicht ausgeträumt.

Ich wollte mich heute, nachdem ich ein paar Zeilen mehr in unser anderes Gästebuch geschrieben habe, von Euch verabschieden. Wir fahren für zwei Wochen in den Urlaub. Was werdet Ihr mir fehlen, ich weiß es jetzt schon.

Helene, Du bist und bleibst unvergessen und in meinem Herzen bist Du sowieso überall dabei.

Liebe Grüße sendet Euch Jana

Liebe Marisa, lieber Johannes, liebe Helfer, die alle in Wedel auf dem Hafenfest beim Stand von Helenes Helfer mit dabei waren!

Ein Wochenende mit super Wetter, vielen vielen Besuchern und wahnsinnig tollen Eindrücken geht zu Ende. Ich bin kaputt, aber auch ganz dolle glücklich! Für alle, die bisher nur Bahnhof verstehen nur so viel ( Feinheiten werden sicherlich in der nächsten Zeit unter Aktuelles nachzulesen sein! ): Dank Doloris, die sich mit extrem viel Einsatz dahinter geklemmt hat, wurde auf der Vereinsmeile auf dem Wedeler Hafenfest auch ein Stand für Helenes Helfer aufgebaut, der dank der vielen aufmerksamen Helfer sehr sehr gut frequentiert wurde. Dort konnten die Kinder Enten angeln und sich die Eltern über den Verein informieren.

Bei dieser Gelegenheit durften wir auch Euch, liebe Marisa und lieber Johannes, kennenlernen. Für mich war dies ein toller Moment, weil es doch etwas anderes ist, in der Presse von Euch zu lesen und Euch hier auf der Homepage zu "besuchen", oder Euch persönlich zu treffen und tiefere Gespräche zu führen - sofern es die Zeit zu ließ!!! :-)

Es war schön zu sehen, wie viele sich wirklich ernsthaft das Anliegen des Vereines erklären ließen und nicht einfach nur oberflächlich den Flyer eingesteckt haben. Was daraus resultiert, wird die Zeit zeigen. Die schweren Spendendosen dürften aber schon kurzfristiger ein Ergebnis liefern!

Mir hat es sehr viel Spaß gemacht und ich werde, so wie es aussieht, auch am 25.09.2010 beim Apfelfest in Rellingen dabei sein! ( Liebe Sonja, so dürftest Du schon vor Deiner Mail eine Antwort von mir haben! :-) )

Ganz liebe Grüße an alle

eine absolut seelige Steffi

Ihr Lieben,

was für wunderschöne Beiträge Ihr wieder hier geschrieben habt, es ist wundervoll aber auch schmerzlich zu lesen.
Die Zeiten des Krieges und die Nachkriegszeit, waren hart und für uns, die so wohlbehütet aufgewachsen sind gar nicht nachzuempfinden. So könnte ich mir vorstellen, dass viele, sehr viele Mütter ihre Kinder, aufgrund der Umstände unter denen sie leben mussten, verloren haben. Ein Stück weit, für uns in der heutigen Zeit unvorstellbar, entsprach es für die Mütter sicherlich der bösen Realität (so gemein, wie es sich auch anhört), eines oder mehrere seiner Kinder zu verlieren. In Filmen wird uns das jedenfalls oft genug gezeigt, auch wie "normal" das damals eben war. Wie stark müssen diese Mütter gewesen sein.
Was haben wir für ein Glück, dass wir und unsere Nachfahren nicht damals aufwachsen mussten. Und doch gibt es leider immer noch großes unsägliches Leid auf unserer Welt.
Wenn ich dann manchmal über etwas traurig bin, frage ich mich, darf ich es eigentlich sein, denn im Vergleich zu anderem Leid ist das doch meist alles Kleinkram.

Heute vor zwei Wochen haben wir den 2. Geburtstag unserer Kleinen gefeiert, wie die Zeit doch vergeht. Es hat mich schon ein wenig schockiert, bei Yvonne zu lesen, dass Helenchen nun schon so lange im Himmel verweilt, wie ihre Zeit auf Erden war. Wie mögen nur Eure Gedanken und Gefühle sein, liebe Marisa und lieber Johannes, wenn die Zeit so ins Land eilt und Helenchen immer länger fort ist? Ich denke viel darüber nach, wie es Euch so gehen mag, könnte mir vorstellen, dass die Angst, dass die Erinnerungen verblassen könnten stetig wächst. Eine furchtbare Vorstellung!

Danke für Deine Zeilen, die Du uns schreibst liebe Ursula, danke das Du immer noch die Zeit findest, uns von Luis zu berichten. Es tut mir für Luis und Dich so leid, dass Ihr solch schlimme Zeit durchmachen musstet und ich hoffe, dass Euch jetzt keine Hiobsbotschaften mehr ereilen, es steil bergauf geht und Ihr wieder zu Kräften kommt. Wir können alle nur erahnen, was für Angst Ihr ertragen habt, die einen bestimmt schier verrückt machen könnte.
Ich drücke Euch weiterhin alle Daumen und viel viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Einen ganz besonders lieben Gruß sende ich Euch liebe Marisa und lieber Johannes, verbunden mit der Hoffnung es geht Euch "gut".

Jana

Liebe Yvonne,

ich muß kräftig schlucken und die Tränen zurück halten, als ich Deinen wundervollen Beitrag las. Erst habe ich einen riesigen Schreck bekommen wg. der verschluckten Büroklammer und mußte gleich an meine Jule und Ihr Wasser in der Nachtischleuchte denken... - Meine Güte, auf so etwas kann doch keiner kommen...!!! Da habe die Schutzengel aber fix eingreifen müssen und es - Gottseidank - auch getan!!

Auch ich fand die letzte Zeit nicht so richtig die Möglichkeit, ausführlicher zu schreiben. Es geht mir viel im Kopf herum, aber es bot sich keine Gelegenheit, mal wieder richtig in die Tasten zu hauen.

Deine Beschreibung "4 x 100 %" hat meinen Kopf & Bauch routieren lassen. Denn es stimmt so haargenau, wie ich es mir vorstelle, bzw. erlebe. Da ich nur das unvorstellbare Glück hatte, unsere Jule so spät zu bekommen, ist es eben für eine weitere Familienvergrößerung zu spät. Auf der einen Seite ist unsere Kleene somit mein allergrößtes Weltenglück, auf der anderen Seite schiele ich schonmal etwas wehmütig auf die nach Jule gekommenen Geschwisterchen der anderen Familien, die ich so kennengelernt habe. Und witzigerweise schoß mir schon oft genug der Gedanke: "Wie könnte ich ein zweites ebenso lieben, ist das denn überhaupt möglich...??" durch den Kopf, wohlwissend, daß das eigentlich vollkommen hirnrissig ist, weil ich es ja von meiner eigenen Mama kenne und es mir alle, alle Freundinnen schon mehrfach erzählt haben, daß es einfach so ist und hier - wie Du es so treffend ausgedrückt hast - die "Mathematik versagt". Und hier - ebenso Gottseidank - muß es einfach auch so sein.

Bei Deiner Uroma habe ich nur noch geweint. Wie absolut entsetzlich!!!! Ich weiß leider gar nicht so viel über meine Uroma, weil meine Mama selbst noch klein war, als sie starb und ich auch meine Oma damals leider nie besonders nach ihr gefragt habe; aber da sie auch 9 Kinder gehabt hat und meine Großeltern schon arm wie die Kirchenmäuse gewesen sind, hat sie bestimmt ein unvorstellbar hartes Leben in den 2 Weltkriegen führen müssen.

Meine Oma selbst hat es noch geschafft, mit einem Baby und zwei kleinen Mädchen von Königsberg nach Berlin zu fliehen und alle groß zu bekommen. Mein Opa war derweil 5 Jahre in RUS und wie sie das alles in den Kriegswirren und Nachkriegszeiten gedeichselt hat, weiß ich nicht, aber meine Hochachtung vor dieser Generation wächst mit jeder Information, die ich über diese Zeit erhalte. Meine Oma selbst ist gestorben, als ich Anfang 20 war. Ich habe sie heiß & innig geliebt und doch war ich auch ganz selbstbezogener Teenager und hätte sie auch mehr fragen sollen. Aber wie so oft wacht man erst auf, wenn man älter wird.

Ebenso geht es einem ja eben auch mit irgendwelchen "gegebenen Umständen": Wenn sie gut sind (wofür man eigentlich immer wieder auf Knien danken sollte!), denkt man nicht im Traum darüber nach, wenn Einschränkungen auftauchen, wird man wach und wenn's dann noch schlimm kommt, reißt es einen auseinander.

Manchmal denke ich, der Mensch hat einfach diese "Programmierung", vielleicht auch als Basis seiner Überlebensstrategie. Denn: Würde ich beim Aufwachen schon daran denken, was alles passieren könnte, würde ich den Tag nicht überstehen können!!! Das würde einen flugs in den Wahnsinn treiben. Die Waage zu halten zwischen Dankbarkeit & Zufriedenheit um das eigene Leben (mit den Lieben drumherum) und der hoffentlich ausreichenden Vorsorge & Umsicht, um Schaden gar nicht erst entstehen zu lassen, ist schon ganz schön schwierig.

Und dann kommen wieder Vorfälle & Ereignisse, die das Schicksal Dir um die Ohren haut und Du denkst, daß das doch alles nicht wahr sein kann und warum überhaupt im Vorfeld sich Sorgen machen, etc., etc. ... - Wie eben auch bei Euch, Marisa & Johannes.

Immer wieder muß ich dann an das alte Poesie-Album-Sprichwort: "Der Mensch denkt und Gott lenkt" denken und da paßt Dein Sprichwort, Yvonne, von J. Zink sehr gut dazu. Wenn man nur bedingungslos alles in "Seine Hände" legen könnte..., aber damit hadere ich immer noch und gerade, wenn ich an Helenchen denke, kommt's mir wieder hoch: diese Wut, dieser Zorn über diese Ungerechtigkeit!!! Und wie ich dies "abstellen" könnte, wüßte ich auch nicht.

Irgendwie ist das eines der großen Hoffnungen auf das "danach": meine Lieben wiederzusehen und Antworten zu erhalten bzw. mehr zu verstehen. Mag' es noch so naiv anmuten, es tröstet mich und ich hoffe einfach darauf.

Manchmal stelle ich mir mein Leben wie auf Bahngleisen oder Wegen vor und habe immer wieder die Vorstellung, daß man an Kreuzungen kommt: manchmal große, manchmal kleine. Und dann denke ich, daß man "von oben" vielleicht eines Tages mal alles Revue passieren lassen kann, wo man gelandet wäre, wenn....

1.000 neugierige Fragen hätte ich dann auf Lager und eine abstruser als die andere:
- Wen hätte ich dann geheiratet?
- Hätte ich mehr Kinder?
- Hätte ich mal ein Verbrechen begangen?
- Hätte ich mal eins verhindern können?
- Hätte ich irgendwo besser helfen können?
- Wie oft habe ich achtlos über irgendetwas hinweg gesehen?
- Wo wäre der Zeitpunkt gewesen, ab da man ein "Unheil" noch hätte abbiegen können...?
- Etc., etc.

Nun ja, all' so ein mögliches Zeugs eben (um es mal ganz salopp zu sagen...).

So, und heute geht endlich mein Mitgliedsantrag ab. Lang genug wurde er von links nach rechts auf meiner Ablage geschoben.... - Sorry dafür, aber jetzt bin ich mit dabei!!

Liebe Grüße, Marion

Hallo !

Wieder sind viele Tage und Nächte ins Land gezogen und endlich komme ich auch für mich wieder etwas zur Ruhe.

Hätte mir vor vielen Jahren irgendjemand prophezeit, dass ich in meiner Zukunft solch' einen Schicksalsschlag durchleben muß, dann hätte ich ihm nicht geglaubt....
Heute weiß ich, wie belastbar ein Mensch doch werden kann. Meine Gedanken kreisen so oft um Dich, liebes Helenchen. Mir konnten durch Euer alle tröstenden Worte viele Stunden etwas leichter werden, mein Himmel wieder etwas blauer erscheinen.

Luis ist nun bereits an Tag + 16 angekommen und gestern haben sich nun endlich die Leukos angekündigt !!! Wir sind überglücklich und gleichzeitig doch sehr erschöpft denn die letzten Tage waren vorallem für mich hier in München manchmal doch fast unertragbar. Luis hatte sich einen noch bis heute undefinierbaren Infekt eingehandelt, der seinen Entzündungswert über 150 hat steigen lassen. Die Ärzte wurden immer ratloser und man konnte ihre Sorge in ihren Augen lesen....
Welch' Angst hatte ich, habe ihn oft panisch zu mir an meinen Körper gedrückt. Dazu kamen die schweren Nebenwirkungen, unter denen er wirklich sehr gelitten hat. Manchmal war ich wie in Hypnose, habe nur noch funktioniert und war atemlos über all' die Erlebnisse. Seit zwei Tagen nun geht es mit Luis bergauf und langsam nimmt er wieder sehr aktiv am Alltag teil. Immerhin verlangt er wieder willensstark seinen Traktor und das zeigt uns, dass er auf dem besten Wege ist gesund zu werden !!!

Seid' herzlich gedrückt !

Eure Ursula mit LUIS

lIEBE Yvonne! Deine mails berühren mich sehr. Du musst eine wunderbare Mutter sein. Das Schicksal Deiner Uroma trifft mein Herz. Was für eine Mutter!!!

Ich habe 2 Kinder, die ich sehr liebe und diese haben je auch wieder 2 Kinder, also habe ich 4 Enkelkinder, die ich auch sehr liebe. Wunderbare Enkel habe ich. Sie sind 19, 17, fast 8 und knapp 2 Jahre alt.

Für die Jüngsten bin ich so etwas, wie eine Ersatzmama, da meine Tochter als Dozentin arbeiten muss. Es ist oft sehr anstrengend, da mein Alter und meine schwere Krankheit mich stark behindern, aber diese Kinder erhalten mich am Leben und schenken mir sehr viel Freude. Da meine Beine manchmal nicht so wollen, wie ich will, hilft mir oft meine 8 jährige Enkelin auf die Beine und gestern, die "GROßE" war in der Schule, versuchte die "KLEINE" mir zu helfen, das hat mich so gerührt und meine Beine taten sofort, was ich wollte.

Ja, Gott schenkt mir immer wieder Kraft und ich muss mir keine Gedanken machen. Gott entscheidet und was er entscheidet ist gut, auch wenn ich als Mensch oft seine Entscheidungen nicht nachvollziehen kann.

Oft denke ich, warum lässt Gott die Kinder in der sogenannten 3. Welt hungern? Es sind doch seine Kinder! Warum musste Helene sterben? Warum? Sicherlich hat alles seinen Grund, nur mein kleiner menschlicher Verstand versteht es nicht.

Yvonne, Du kannst noch studieren. Ich habe noch als 66jährige als ordentliche Studentin studiert und war nicht schlecht.

Marisa und Johannes, Helene ist bei Euch, nur Ihr könnt sie nicht sehen.

...

TEIL 2

Liebe Jana, Du hast uns (Vielen Dank für diesen Tipp!) vor einiger Zeit von dem Film „Mira - mein Stern“ erzählt. Man kann sich diese 37°-Reportage in der ZDFmediathek noch in kompletter Länge anschauen. Ein wirklich beeindruckender Film von einem wunderbaren Mädchen, einem tollen Bruder und einer sehr starken Mutter! (Auch wenn ich ihn leider ‚gestückelt’ sehen musste, weil mein Computer es immer nur schafft, kurze Sequenzen hoch zu laden und abzuspielen.) Miras Mutter wusste, dass sie ihre Tochter früher oder später verlieren würde. Bei Miras Krankheit gab es keinerlei Aussicht auf Heilung. Und trotzdem trifft sie ihr Tod wie ein harter Schlag. Mag sein, dass man sich irgendwie auf den Tod vorbereiten kann. - Aber eben nicht auf den damit verbundenen Schmerz!

Zwölf lange Jahre musste Miras Mutter mit der Gewissheit leben, dass ihre Tochter sterben wird, ohne je einen Funken Hoffnung haben zu dürfen. Wohl wissend, dass sich Miras Gesundheitszustand bis dahin immer weiter verschlechtern wird. (Es muss schon schwer sein, so etwas bei sich selbst zu ertragen. Aber um wie viel schwerer noch, wenn es das eigene Kind betrifft!) Man möchte am liebsten mit Händen und Füßen rebellieren und ist doch gezwungen, sein Schicksal irgendwie zu akzeptieren. Mira kann nicht mehr hüpfen und springen, nicht mehr laufen… Am Ende nicht einmal mehr lachen! Die Mutter muss miterleben, wie ihr Kind immer hilfloser wird, muss sich nach und nach von allen Fähigkeiten ihrer Tochter verabschieden. (Bei meinem großen Sohn hatte man, als er ein knappes Jahr alt war, eine kurze Zeit lang BNS-Krämpfe in Erwägung gezogen, eine spezielle Epilepsie-Form, die mit einer geistigen Rückentwicklung verbunden gewesen wäre. Eine Prognose, die uns sehr zu schaffen gemacht und sich Gott sei Dank nicht bewahrheitet hat.) Ist das überhaupt möglich: leben ohne jegliche Hoffnung? Mit Sicherheit war es doch gerade die Hoffnung, die Euch, liebe Marisa und lieber Johannes, die Kraft gegeben hat, all die schwere Zeit hindurch an Helenes Seite zu kämpfen…

Vor ein paar Jahren habe ich mal ein sehr bewegendes Buch von Sabine Harder gelesen („Gegen alle Hoffnung an die Hoffnung glauben“), in dem es auch um den Verlust - wenn auch nicht den eines Kindes - geht: Die einstige Leistungssportlerin und Mutter zweier Kinder wird durch ALS, eine schwere Krankheit, bei der die Muskeln immer mehr verkümmern, langsam zum absoluten Pflegefall. Stück für Stück muss sie alles aufgeben, was für uns so grundlegend und selbstverständlich ist: das sich Bewegen, das Sprechen, das Essen, das Umarmen der eigenen Kinder. Doch in diesem Schicksal findet die einst aktive junge Frau zu Gott. Und wird, so unglaublich das bei einer solchen Krankheit klingt, lebensfroh.

Wie kann man es schaffen, in dem uns so sinnlos Erscheinenden doch noch einen Sinn zu finden? Ich habe beim Lesen irgendwie die ganze Zeit über geschwankt zwischen Wundern und Be-wundern. Mich hat es damals sehr beeindruckt, wie diese Frau trotz dieser Krankheit nicht nur am Glauben festhält, sondern überhaupt erst zum Glauben findet! Wie sie mit jedem Verlust einen Schritt näher zu Gott gelangt und damit zu einem dankbaren, erfüllten Leben. Kann man das Verlieren vielleicht doch irgendwie lernen im Sinne von Hinnehmen, Ertragen, Erdulden? Ist es unsere Einstellung zum Verlust, unser Umgang damit, der es uns so schwer macht, Abschied zu nehmen, loszulassen?

Liebe Oma Karin, Du hast letztens auf der „Helenes-Helfer-Seite“ etwas, wie ich finde, sehr Schönes gesagt: „Ich trage Gott sehr viele Anliegen/Bitten vor. Ich lege die Entscheidungen in seine Hand.“ - Ich musste dabei sofort an einen Spruch von Jörg Zink denken, den ich sehr mag. Eben weil er von diesem unbegrenzten Vertrauen handelt und von dem wunderbaren Versprechen einer großen inneren Zufriedenheit. (Obgleich der Konjunktiv ‚wäre’ zeigt, wie schwer genau das ist: sein Schicksal stets bereitwillig anzunehmen…)

„ALLES IN GOTTES HAND LEGEN. ALLES IN GOTTES HAND LASSEN. ALLES AUS GOTTES HAND NEHMEN. DAS WÄRE DER ANFANG DER FÄHIGKEIT ZU LEIDEN UND DER ANFANG DER STILLE IN UNS UND DES FRIEDENS.“ (JÖRG ZINK)

Liebe Marion, deine Beschreibung von dieser beschaulichen kleinen Kirche auf Baltrum ist so wunderbar bildlich. Ich sehe sie ganz genau vor meinem inneren Auge: mit ihrer hübschen, lichtdurchfluteten Altar-Nische und ihren wunderschönen, türkisblau glitzernden Steinen… Muss dabei allerdings sofort wieder an die tiefblauen Äuglein von Helenchen denken und zünde, ganz traurig, im Geiste dort auch eine Kerze für unser kleines Engelchen an.

- Für unsere liebe kleine Helene, die nun schon genauso lange bei Gott im Himmel ist, wie sie hier bei ihren lieben Eltern auf Erden sein durfte…! -

Auweia, ich hoffe wirklich, ich habe Euch mit meinem superlangen Monster-Beitrag (den ich sogar zweiteilen musste) nicht alle erschlagen! - Aber es geht mir einfach so vieles durch den Kopf, und wenn man eine Weile nicht zum Schreiben gekommen ist, hat sich eben eine Menge ‚aufgestaut’…

Wünsche Euch jedenfalls noch ein paar herrlich heiße Sommertage und sende Euch beiden, liebe Marisa und lieber Johannes, einen ganz besonders herzlichen Gruß!

TEIL 1

Lange habe ich hier nichts mehr geschrieben…
Aber wie Ihr seht, hänge auch ich noch fest auf dieser mir so vertrauten Seite. - Und werde es wohl auch noch weiter tun, solange man (sprich: Ihr liebe Marisa und lieber Johannes) mich nicht dazu ‚zwingt’, mich hier ganz loszureißen und ganz nach dort los zu reisen…

Nun, ich habe es definitiv, dieses „Loslass-Problem“, wie Du es nennst, Marion. Irgendwie kann ich mich generell nur schwer trennen von allem, was mir lieb geworden ist. Ich hebe viel zu vieles viel zu lange auf, einfach weil es mir weh tun würde, es zu verlieren. (Mein Mann schimpft mich schon manchmal ‚Kleiner Messie’!) Und ich habe auch etwa eine halbe Ewigkeit gebraucht, mich endgültig von der Vorstellung zu verabschieden, mein Studium vielleicht doch noch irgendwann einmal zu beenden…

Ich weiß nicht wirklich, wie es sich anfühlt, von einem seiner liebsten Menschen Abschied nehmen zu müssen. Derart schmerzhafte Erfahrungen sind mir glücklicherweise bisher im Leben erspart geblieben. Obwohl auch ich - ähnlich wie Du, liebe Marion - gerade erst vor kurzem mal wieder erleben musste, wie schnell sich doch alles ändern könnte…

Hatte meine kleine Johanna mit ins Kinderzimmer zu den Großen auf den Teppichboden zwischen die Duplo-Bausteine gelegt, während ich in der Küche Essen kochte. Da sie sich mit ihren mittlerweile elf Monaten immer noch nicht vom Fleck bewegen will (meine Kinder haben sich dabei alle viel Zeit gelassen), hat sie ja noch einen sehr kleinen Aktionsradius, und herumliegende Kleinteile waren bisher kaum ein Thema. Plötzlich schrie jedoch Tobias, mein neunjähriger Sohn: „Mama, komm schnell, Johanna hat irgendwas verschluckt!“ Während ich zum Kinderzimmer rannte, schleppte er mir die Kleine schon auf dem Arm entgegen: völlig rot, hustend. Ich legte sie mir über die Knie, schlug ihr immer wieder mehrmals kräftig auf den Rücken, und irgendwann, nach einer mir endlos erscheinenden Zeit, kam dann eine - sogar ganz spitz aufgebogene - Büroklammer heraus…! (Wie konnte die sich bloß dort zwischen das Spielzeug verirren?) Wieder noch mal alles gut gegangen… Aber der Schreck saß schon ziemlich tief. - (Gott sei Dank hat da ein ganz besonderes Schutzengelchen über meine Johanna gewacht!!!) -

Kennt Ihr vielleicht den Film „In den Schuhen meiner Schwester“? Darin kommt auch dieses tolle englische Gedicht „One Art“ von Elizabeth Bishop vor über die ‚Kunst des Verlierens’. Es beschreibt die total wahn-witzige Idee, wie man durch tägliches ‚Trainieren’ lernen könne, Verluste zu ertragen. Indem man jeden Tag ganz bewusst etwas vergisst. Zunächst nur irgendwelche Kleinigkeiten: heute einen Schlüssel, morgen einen Namen… Immer würde man erkennen, dass nichts eine Katastrophe ist. Dann heißt es sich steigern über geliebte Dinge und den gesamten Besitz. Bis einem zuletzt selbst der Verlust seines Liebsten absolut nichts mehr ausmacht… - Total verrückt, oder?

Das Gedicht versucht uns zunächst glaubhaft zu machen, dass diese ‚Anleitung zum Entlieben’ scheinbar funktioniert. - Und führt die Idee zugleich ad absurdum…! Der unendliche Schmerz, den man beim Verlust eines geliebten Menschen empfindet, ist eben unermesslich. Man kann sich nicht auf ihn vorbereiten, sondern ist der Verzweiflung und der Trauer hilflos ausgeliefert. Auch wer diese schmerzliche Erfahrung öfters machen muss, wird jedes Mal aufs Neue leiden. Denn jeder Verlust ist anders, es gibt keinen ‚Gewöhnungs-Effekt’. Nicht mehr zu leiden hieße, auch nicht mehr zu lieben. Es würde bedeuten, gleichgültig zu werden, abzustumpfen.

Und trotzdem frage ich mich, ob in diesem Gedankengang nicht vielleicht auch ein kleines Körnchen Wahrheit steckt. Muss man möglicherweise erst ‚lernen zu verlieren’, so wie ein kleines Kind, das mit Tränen in den Augen den Würfelbecher an die Wand knallt? Bin ich tatsächlich irgendwie ein ‚schlechter Verlierer’, weil ich, wohlbehütet und erfolgsverwöhnt aufgewachsen, sozusagen noch keine ‚Übung’ im Ertragen von Verlusten habe? Man sieht den Tod zwar tagtäglich im Fernsehen, aber man begegnet ihm doch heutzutage kaum mehr wirklich. Wir sind gehemmt und unsicher, wenn wir jemandem begegnen, der einen großen Verlust erlitten hat. Und oft sprachlos angesichts des großen Leids. Den Tod er-leben als etwas, was zum Leben gehört, mit all dem tiefen Schmerz, der damit verbunden ist - eine grundlegende Erfahrung, die vielen von uns heute einfach fehlt?

Es gibt ein Foto von mir, wo ich mit ungefähr zweieinhalb Jahren, etwas verängstigt, bei meiner Urgroßmutter auf dem Schoß sitze, einer sehr kleinen, sehr alten Frau. Meine Urgroßmutter hat, wie mir meine Mama mal erzählt hat, fünf ihrer neun Kinder verloren: eine Tochter mit sechs Jahren, kurz darauf zwei Kinder im Baby- bzw. Kleinkindalter. Und später noch zwei Söhne im Krieg. Zur Beerdigung ihres dreijährigen Sohnes (er ist, wenn ich mich recht erinnere, an Diphterie gestorben) konnte sie nicht gehen, weil ihr Baby hoch fieberte und sie bei dem kranken Kind bleiben musste. Bei der Rückkehr von der Beerdigung fand man meine Uroma vollkommen verwirrt, ihr totes Kind noch immer im Arm wiegend... - Während das eine Kind zu Grabe getragen wurde, ist auch noch das zweite gestorben. Zwei Kinder innerhalb einer Woche! Ich weiß nicht, wie man als Mutter so etwas verkraften kann...! - Tagelang hat meine Uroma nur völlig abwesend in den Nachthimmel gestarrt und mit ihren toten Kindern gesprochen: Da waren drei ganz besonders hell leuchtende Sterne am Himmel, von denen sie meinte, dass das ihre Kinder seien. Bis mein Uropa wohl zu ihr gesagt haben soll: „Ida, deine toten Kinder sind dort im Himmel. Sie brauchen dich nicht mehr. Aber deine lebenden Kinder, die brauchen dich noch!“

Ja, bestimmt waren ihr die anderen Kinder ein Trost. - Aber auch eine Verpflichtung! Ein Grund, weitermachen zu müssen. Den Schmerz mildern konnten sie mit Sicherheit nicht. Mit der Liebe zu seinen Kindern ist das ja so eine seltsame Sache: Sie muss nicht aufgeteilt werden, sondern sie vervielfacht sich! Vor der Geburt meines zweiten Kindes konnte ich mir kaum vorstellen, dass ich dieses genauso stark lieben würde wie mein erstes. Das musste ich erst erfahren…! Beim dritten Kind dachte ich: „Du hast ein Mädchen und einen Jungen. Was soll denn da jetzt noch kommen?“ Aber mein Sohn kam, und er war einfach toll, einzigartig. Ebenso wie meine Jüngste. Ich liebe jedes meiner vier Kinder, alle gleich viel. Wenn auch jedes auf seine ganz besondere Art und Weise. Viermal hundert Prozent Liebe! Doch würde ich (ob da wohl die Wahrscheinlichkeit ansteigt, je mehr Kinder man hat?) auch nur eines verlieren: Es wäre alles! Hundert Prozent! Und man kann nicht sagen, es bleiben schließlich noch dreihundert übrig… - Irgendwie versagt dabei letztendlich alle Mathematik!

...

Hallo Sonja, das sind ja tolle Neuigkeiten. Ich freu mich riesig für Euch.
Man leidet doch immer mit seinen Zwergen mit, egal was sie habe...
Gott sei dank ist bei Euch alles wieder gut.
Ich drücke auch weiterhin für Luis und Sharina die Daumen und hoffe, das es bald positive Neuigkeiten gibt.

Es ist so schrecklich, das die kleinsten von uns am meisten zu leiden haben.
Erst gestern habe ich mit einer sehr guten Freundin über diese schreckliche Krankheit gesprochen.
Sie selber ist vor zwei Jahren an Kehlkopfkrebs erkrankt und nach etlichen Behandlungen hat man ihr den Kehlkopf entfernt.
Es war eine sehr schlimme Zeit - vorallem natürlich für sie.
Wir sprachen auch über Helene und über den Verein. Ständig stockte mir die Stimme, sodass wir einfach das Thema wechseln musste, weil ich mir nur noch die Tränen liefen.
Letztendlich sind wir wiedermal zu der Feststellung gekommen, dass es so viele Menschen gibt, die es einfach nicht zu schätzen wissen, dass sie und ihre Kinder gesund sind.
Wie schnell ändert sich ein Leben von heute auf morgen...

Helenes Geschichte habe ich von Anfang an verfolgt und dieses kleine Mädchen fasziniert mich immer wieder aufs neue.
Wahnsinn, was so ein kleiner Mensch in so einem kurzen Leben geschafft hat. Respekt! Respekt auch vor Euch liebe Marisa und lieber Johannes, für Eure Kraft, Mut und Euren Glauben.

Mir geht es da manchmal so wie Marion. Oft lösche ich dann meinen Beitrag wieder und denke, dass kannst du nicht schreiben.. das geht nicht!
Und trotzdem könnte ich es der ganzen Welt erzählen, wie froh ich bin das meine Familie gesund ist.
Ich freue mich jeden Tag meine Fiona knuddeln und umarmen zu dürfen und das es ihr gut geht und sie gesund ist.
Es tut mir so unendlich leid, dass ihr liebe Marisa und Johannes diese Freude nicht haben dürftet.
Wenn ich es könnte, würde ich alles dafür tun um die Zeit zurück zu drehen.
Ich hoffe, ihr nehmt es uns nicht übel..
Eure kleine Maus wird uns immer und immer begleiten.

Leider muss ich jetzt wieder an die Arbeit.

Seit ganz lieb gegrüßt
Martina

... Ich fürchte, ich habe gerade nur den halben Beitrag abgeschickt :( bin versehentlich auf den falschen button gekommen. Blöd!
Auf jeden Fall freuen wir uns, und bedanken uns bei allen "Daumendrückern"!!
Ich schicke Euch liebe Grüsse und Helene einen liebevollen Gedanken.
Sonja

Hallo ihr Lieben,
es gibt neue Nachrichten: gestern war ich mit Juna zur Kontrolle im Wilhelmstift und die Sono hat ergeben, dass ihr Darm sich vollständig regeneriert hat. In Leber und Darm sind keine Anzeichen einer Entzündung sichtbar! Also dürfen wir endlich mit der "Beikost" anfangen und heute Mittag gibt es erstmalig Pastinake. Im bin gespannt, was Juna dazu "sagt" ;) wenn die Nahrungsumstellung komplikationslos gelungen ist, können wir uns in 3 Monaten sogar an Weizen und andere glutenhaltige Getreidesorten herantrauen. Das wäre echt ein Segen, wegen Bot, Nudeln, etc.

@Ursula: Vielen herzlichen Dank, daß Du trotz allem uns hier immer noch auf dem Laufenden hälst. Ich kriege schon eine Gänsehaut und schlimmes Bauchgrummeln, wenn ich nur daran denke, daß unsere Jule so etwas treffen könnte und Dein kleiner Mini muß sich dadurch kämpfen!!! Irgendwie hoffe ich ja, daß er sich eines Tages an nix mehr wird erinnern können: Das ewige Piksen, die Isolation und Eure Ängste, die ja nunmal da sind.

Ich danke dem lieben Gott/gnädigen Schicksal, daß ich da außen vor stehe, schäme mich ob meiner Feigheit und dieser Erleichterung und kann doch nicht anders. Und immer wieder diese Frage, warum den diese kleinen Mäuse und überhaupt Kinder....???

Hoffe so sehr, daß es eines Tages bessere med. "Waffen" dagegen geben wird. - Dies wäre dann auch der einzige Zusammenhang, in dem ich das Wort "Waffe" ertrage und genau so stehenlassen würde.

@Petra: Ich freue mich sehr, daß zumindest diese so oft verschobene Untersuchung endlich stattfinden konnte und offensichtlich ohne Befund war. Wenigstens eine kleine Erleichterung und Atempause.

Ich drücke Luis + Sharina und auch allen anderen "Mäusen" ganz, ganz fest die Daumen!!!

Und jetzt muß ich leider los. Werde mich aber morgen wieder melden!!

Kleine Helene, ich denke fest an Dich und Julchen & ich sprechen immer wieder von Dir. Jule will dann immer ganz genau wissen, was es mit dem Tod denn auf sich hat und manchmal wird es dann auch ein bißchen viel für mich und ich versuche, daß Gespräch ein wenig "abzubiegen". Auf der anderen Seite eröffnet diese vollkommene Unbefangenheit auch einige andere Sichtweiten, die mitunter sehr, sehr tröstlich anmuten, weil einem der eigene, empfundene Schmerz auch manchmal richtig im Wege steht.

Euch allen liebe Grüße!! Marion

Hallo.
Ich bin berührt von der Geschichte die eure kleine umgibt. Ich führe eine ´´Reportage´´ über Leukämie und habe dafür ein Video was frei gegeben war übernommen da ist von eurer kleinen die rede weil das Video von der dkms ist ;)
(Alle haben geweint als ich ihnen das Video zeigte!)
Ich wünsche euch alles gute und hätte dafür noch eine Frage:
Wie geht es Helene?
Danke Jenny

Hallo liebes Helenchen,
ich habe Dich nicht vergessen. Ich denke an Dich und knuddel Dich ganz doll. Du bist in meinem Herzen.
Ganz dickes Bussi
Tanja

Hallo ihr lieben,es gibt auch bei uns mal wieder Neuigkeiten.Bei Sharina wurde heute die seit 1 1/2 Jahren verlegte Herzkatheteruntersuchung durchgeführt das Ergebniss alles in Ordnung keine Auffälligkeiten.Dann noch was gutes aber die Euforie darf nicht zu groß werden, den es kann wie bekannt sich alles ganz schnell ändern aber ihre Thrombo werte sind jetzt endlich mal über 100.Das waren erst mal wieder Neuigkeiten.Ich wünsche Euch allen auch Euch Marisa und Johannes einen wunderschönen Sonnigen abend bis bald. Lieben gruß Petra

Ein abendliches "Hallo" aus München !!

Schön, mal wieder hier zu sein.... Die Zeit in der Einheit nimmt mich doch so in Beschlag dass mir so wenig Zeit bleibt...

Wie geplant konnten wir letzten Freitag die Transplantation durchführen. Mit ganzen 6 ! Stunden Verspätung sind die Zellen dann doch bei uns eingetroffen. Ich habe mir in meinen Gedanken schon das schlimmste Szenario ausgemalt, was wohl passiert ist auf dem Transportwege. Für mich war der Tag ein sehr Emotionaler und mein Leben lang werde ich ihn wohl nicht mehr vergessen...

Mittlerweile befinden wir uns an Tag + 5 und Luis macht seine Sache wirklich tapfer. Er kämpft sehr stark mit Nebenwirkungen der Chemo und so gern würde ich mehr tun als nur Dasein.
Es kostet mich viel Kraft und die Zeit für Tränen folgt wohl noch. So stark funktioniert man täglich und ich fühle mich so oft wie in Trance....
Seine Schleimhäute sind stark angegriffen und die Dauermedikation von Schmerzmitteln macht es ihm etwas leichter. Trotzdem findet er immer wieder die Kraft im Bett zu sitzen und mit seinen geliebten Lego-Duplo Steinen zu spielen - sein Traktor ist sein bester Freund :-))

Und so steuern wir einer Zeit entgegen, in der hoffentlich die Zellen bald und gut anwachsen und uns auch wieder schönere Tage voll Sonnenschein begrüßen werden !!

Alles Liebe für Euch Alle !!

Ursula mit LUIS

Hallo Ihr Lieben,

ich war ziemlich unruhig, weil es diesmal etwas länger gedauert hat, bis hier die neuen Einträge eingestellt wurden. Da gingen mir die merkwürdigsten Gedanken für die Gründe durch den Kopf, verbunden mit einer leisen Angst.
Erst dachte ich, es schreibt keiner mehr und irgendwie ist das für mich eine sehr traurige Vorstellung, denn Ihr alle seid mir ans Herz gewachsen, es ist so, als würden wir uns bereits persönlich kennen. Am meisten habe ich mir Gedanken um Marion gemacht, sprachst Du nicht von einem Kurzurlaub und nun warst Du zwei Wochen weg? Ich habe nur gehofft, dass Euch nichts passiert ist und es andere Gründe gibt, dass Du so lange nichts von Dir hören ließest.
Dann habe ich auch auf eine neue Nachricht von Petra gewartet, um die Ergebnisse der Untersuchung vom 14.06. zu erfahren und es stimmt mich froh zu lesen, dass Sharinas Werte wieder besser sind. Aber immer wieder dieses Auf und Ab, immer wieder ein neuer Schrecken der dazu kommt, wie furchtbar muss das für Euch sein. Bleibt bitte bloß tapfer und gebt die Hoffnung niemals auf, dass irgendwann alles gut wird.

Und während ich das schreibe kommen wieder die Gedanken an Euch liebe Marisa, dass Ihr das alles auch erfahren musstet und das es für Euch und Helenchen leider kein glückliches Ende gab. Die Angst als ständigen Begleiter, die Hoffnung, die Sorgen, die unerträgliche nervige Warterei auf die Ergebnisse, all das - umsonst?
Nein, umsonst niemals, denn Ihr durftet 10 Monate mit Eurer Tochter sein, 10 wertvolle Monate, die Ihr nie vergessen werdet und die Euch fürs Leben geprägt haben. Und doch ist jetzt alles vorbei, Erinnerungen und Träume sind Euch geblieben nur nicht Eure kleine Zaubermaus. Ich werde nie verstehen, warum es solche Schicksale gibt und was wohl Gottes Sinn dabei ist, für mich sollte niemand einen solchen Verlust erleben müssen.

Anhand der stetig steigenden Besucherzahlen kann man sehen, dass das Gästebuch von vielen "Nichtschreibern" gelesen wird und es freut mich immer besonders, wenn der eine oder andere auch ein paar Zeilen schreiben, so wie z.B. Nora und Sabine aus Berlin.

Liebe Ursula, auch wenn man hinter Deinen Zeilen liest kann man sich sicherlich nicht im Entferntesten vorstellen, wie schlimm es sein muss, sein Kind leiden zu sehen, hilflos daneben zu sitzen und sich der Unmöglichkeit bewußt zu werden, ihnen auch nur einen kleinen Teil abnehmen zu können. Für all das wünsche ich Dir alle Kraft der Welt und bitte verzage nicht. Alles wird gut, Luis schafft das.

Es sendet Euch allen ganz liebe Grüße
Jana

Hmmh, sieht so aus, als müßte ich noch abwarten, ob mein Beitrag hier weg ist oder nicht...**grübel**??

Im neuen Gästebuch scheint er definitv weg zu sein, denn ich habe am 18.06. was längeres geschrieben, was ich heute nochmal geschickt habe (danke, Jana, für die Idee mit dem Speichern....!!).

Aber da hier alles noch auf 14.06. steht, habe ich noch Hoffnung...

Liebe Grüße an Euch und Eure Kinder!!

Marion

Hallo Ihr Lieben, an alle Gästebuchschreiberinnen!
Es ist auch für mich zum regelmäßigen Ritual geworden, in diesem Gästebuch zu lesen. Etwas zu schreiben, fällt mir schwer. Vieles, was Ihr aber schreibt, spricht mir aus der Seele. Mein kleiner Emil ist zwei Monate älter als Helene und ich habe mich damals in Berlin typisieren lassen für die kleine Maus. Die ganze Geschichte hat mich, ebenso wie Euch hart getroffen und beschäftigt mich bis heute. Mit allergrösstem Respekt verfolge ich die Entwicklung des neuen Vereins und die Gästebucheinträge (neue und alte Seite). Wenn mein Kleiner um mich ist, denke ich auch oft daran, wie Helene jetzt wäre, und das stimmt mich jedes Mal ganz traurig. Die Gemeinschaft, die hier entstanden ist, begeistert mich immer wieder aufs Neue. Sollte irgendwann, irgendwo ein Treffen statt finden, würde ich Euch alle sehr gerne kennen lernen!
Berlin klingt doch gut...

Liebe Marisa, lieber Johannes, ich habe allerhöchsten Respekt vor Euch und wünsche Euch weiterhin viel Erfolg mit dem Verein. Vor allem aber wünsche ich Euch ganz viel Kraft weiterhin.
Liebe Grüsse an Euch alle

Nora

Wieder da!

Hallo Ihr Lieben!!!!

Wenn Ihr wüßtest, wie sehr ich manchmal an Euch gedacht habe und Eure Kleinen mit in meine Gedanken und Gebete mit aufgenommen habe! Das der kleine Luis gerade transplantiert wird und es Sharina doch endlich wieder gut gehen soll und das bei Juna hoffentlich auch weiterhin alles in Ordnung ist. Wenn man in der Nähe des Meeres ist und diese Kraft und den unendlichen Wellengang beobachtet, hat es für mich etwas Meditatives. Ein Gebirge ist imposant und ich liebe es, darauf zu gucken (neeee, ich bin kein "Berg-Raufläufer", eher nur ein "Seilbahn-Hochfahrer"...), aber es hat was statisches, unverrückbares, auch wenn ich hier weiß, daß es sich ja erdgeschichtlich auch bewegt hat und dies auf seine Weise auch noch tut. Aber Meer ist was ganz anderes, archaisches. Meer lebt. Meer schmeckt. Meer tanzt. Meer tobt. Meer verschlingt. Ich liebe es, habe aber einen Heidenrespekt vor dieser Urgewalt und kenne mich viel zu wenig aus, um mich groß vom Ufer zu entfernen. Bin der leidenschaftliche "Strand-Rumschnorchler", verspürte aber auch noch nie den Drang, Tiefsee zu tauchen oder so. Würde allerdings leidenschaftlich gerne mal mit Delphinen schwimmen (habe als Kind wohl zuviel "Flipper" gesehen und erst viel später dahinter geguckt, wie sehr doch diese Tiere leiden mußten).

Natürlich hielt uns mein kleiner Quirl auch kräftig auf Trab. 3 Erw. gegen 1 Mini und Mini gewinnt...**grins**. Aber da ja meine Eltern mit auf Baltrum waren, hatte ich auch mal Muße, einfach am Strand entlang zu wandern oder mich in den Strandkorb mit 'nem Krimi zurück zu ziehen, was ich sehr genossen habe.

Baltrum hat mir supergut gefallen. Einfach eine Spitzeninsel für Kiddies: Klein, super sauber, Strand + Wasser ohne Ende, übersichtlich, ruhig und eben keine Autos!! Nur Pferde(-kutschen), ein paar Räder und ca. 500 Bollerwagen. Jule hat sich voller Elan durch den Strand gegraben und jeden Tag gab es unendliche Muschelsuppe ("Fizz getocht!" ("r" + "k" kriegt sie noch nicht hin)). Julchen sammelte alles, was sich nicht gewert hat. Auch die kaputten Muscheln ("Die tun mir leid, Mama!"). Nachher mußten wir hinten schon unauffällig "entsorgen", was "vorne" gesammelt wurde, aber es hat uns allen sehr, sehr viel Spaß gemacht.

Auf der Insel gab es eine wunderschöne, reetgedeckte Kirche mit einem offenen Innenhof, in der meine Mama, Julchen + ich für Helenchen, Luis, Sharina und alle anderen unserer Lieben Kerzen angezündet haben. Die Kirche war sehr klein und wir sind auch nicht katholisch, aber sie war einfach wunderschön. In einer kleinen Nische stand dieser kleine Altar für die brennenden Kerzen vor einem Marienbild aus Glas + Keramik, was indirekt beleuchtet wurde. Man ging auf Holzplanken zu diesem kleinen Lichtertisch und neben den Planken war der ganze Boden mit hellblau- u. türkisfarbenen Glassteinchen ausgekleidet, bzw. bedeckt, so daß alles schimmerte, als würde man tatsächlich über Wasser gehen. Die Nische war ganz klein, so daß man höchtens zu zweit drin stehen konnte, aber die Atmosphäre und das dort herrschende Licht war einfach wunderschön und einzigartig.

Julchen durfte mit meiner Hilfe die Kerzlein anzünden und aufstellen. Dabei haben wir die Namen gesagt und das wir ihnen allen Gesundheit und alles Liebe wünschen und Jule fand es ganz OK, daß hier aus dem Himmel gerade heruntergeguckt wird. Sie umarmte ein Bein von mir ganz fest, "damit Mama nizz mehr weinen muss und die Tinda alle desund werden." Danach ging's dann erst nochmal richtig los mit dem Schniefen und ich war glücklich, daß ich bei meiner Mama noch sein konnte und wir 3 Generationen diesen ganz besonderen Moment zusammen hatten.

Und wir selber hatten auch noch einen ganz, ganz lieben Schutzengel im Gepäck, der Schlimmeres verhinderte und nur eine Anekdote draus werden ließ. Julchen sollte mittags schlafen und schlief einfach nicht. Als ich das 3. Mal nachsehen ging und eigentlich annahm, daß es jetzt doch geschafft hätte, weil es längere Zeit so ruhig gewesen ist, grinste sie mich stolz an und wollte mir "etwasz ganz besonde-es" zeigen.... - Und danach konnte ich nur noch ganz schnell reagieren und das Adrenalin schoß mir aus den Ohren: Julchen hatte es nämlich geschafft, ihre große Nuckelflasche zu öffnen und hatte den gesamten Wasserinhalt in die Nachtischlampe gekippt, die wie eine Eistüte oben offen war (oben so Milchglas und unten ein Metallsockel). Dann hat sie noch 1 Mini-Plastikente und einen kl. Pinguin hinterher geworfen und ich muß dann wohl gerade reingekommen sein, weil sie es jetzt dann gerade einschalten wollte.... - Vor Schreck laut aufschreiend hechtete ich an den Stecker und mußte mich dann erstmal aufs Bett setzen, weil mir die Knie wackelig wurden, bei dem Gedanken, was alles hätte passieren können!!!!

"Aber auf so etwas kommt doch kein Mensch!!!" Das ging mir permanent im Kopf rum. Half aber nix: Julchen ist ja draufgekommen und ich sandte Dankesgebete nach oben. Wasser in einer Lampe und dann Strom drauf und dann stimmt die Isolierung vielleicht nicht....**pffffh**. Mir geht heut' noch die Düse. Die Lampe stand dann bis zu unserer Abfahrt über Kopf auf einem Handtuch.

Aber Euch jetzt erstmal ein möglichst lebbares Wochenende. Ich muß mich jetzt endlich mal aufmachen, den Antrag auszufüllen und abzuschicken.

Viele liebe Grüße aus dem Rheinland (Gottseidank in der besseren Wetterhälfte heute!), Marion

Hallo allerseits,da wir am Dienstag in der Klinik waren sind die Werte wieder gestiegen genauso wie ich es am 3.Juni geschrieben habe.Trotz allem ist zwischen der bangen zeit bis das Blutbild endlich da ist totale Angst dabei, wie ist es jetzt wieder.Man weiß das es evt.nächste Woche schon wieder anders aussehen kann.Naja da die Thrombos jetzt höher sind steht nächste Woche evt. die Herzkatheter untersuchung an,die wir durch die andere Erkrankung schon seit 1 1/2 Jahre immer wieder verschieben mußten.Danke Marisa für deine Antwort, genau Du weißt es auch das bange warten wie alles ausfällt ist unerträglich.Und dir Ursula für die KMT bei Luis alles gut ich kann mich noch sehr gut dadran erinnern als nach der KMT die Schwester ca.3-4 Wochen später kam und uns mitteielte das die Iso aufgehoben ist, da die Leukos bei 1,9 sind ihr glaubt garnicht was mir die Tränen flossen.Ja es ist alles eine wirklich Nervliche Zeit aber alles wird gut. Lieben gruß allerseits PETRA

Hallo Ihr Lieben !!

Endlich schaffe ich es wieder mal auf diese Seite zu kommen. Irgendwie war ich in letzter Zeit immer auf der Neuen, in der Hoffnung Euch alle zu treffen, doch es zieht mich einfach zurück hierher :-)

Ich bin so glücklich, Euch mitteilen zu können, dass wir seit letzten Donnerstag nun endlich in der Einheit sind und die Transplantation begonnen hat. Die Werte von Luis waren so gut wie nie und so haben sich die Ärzte entschlossen gleich loszulegen.

Luis macht seine Sache wirklich tapfer, doch heute war der erste schlechte Tag. Ein Hammermedikament namens ATG hat uns viele Tränen und Schweiß gekostet. Das ist eines der heftigsten Chemos die für die Vorbereitung leider nötig sind.
Innerhalb kürzester Zeit hat Luis stark gefiebert und unter Schüttelfrost gelitten, mehr will ich Euch gar nicht berichten... Schon schlimm dass alles so hilflos mit ansehen zu müssen.
Ja, jetzt müssen wir durch und wieder denke ich wie so oft an Helenchen. Wie stark sie doch war, wie toll sie das doch alles gemeistert hat.....

Ich hoffe, dass Luis weiterhin so ein großer Kämpfer bleibt und auch wir alle auf den Beinen bleiben.

Seid lieb gedrückt

Ursula mit LUIS

Liebes Helenchen,

heute vor einem Jahr starb mein Kollege. Auch er hatte Leukämie, hat eine Knochenmarktransplantation bekommen und ist 7 Monate danach an einem blöden Pilz in der Lunge gestorben. Aber wahrscheinlich weißt Du das alles schon, denn Ihr habt Euch bestimmt schon im Himmel getroffen.

Liebes Helenchen, Du kennst mich noch nicht, denn ich habe erst ein, zweimal in Dein Gästebuch geschrieben. Trotzdem bin ich fast jeden Tag auf Deiner Seite. Oft laufen mir die Tränen über das Gesicht ob der Ungerechtigkeiten auf dieser Welt. Manchmal muss ich aber auch herzhaft lachen. So wie letztens über den Beitrag von Marion über den Jungen, der Busen zum Ankuscheln so liebt. Das habe ich auch ganz vielen Leuten erzählt, die ebenfalls ganz laut lachen mussten.

Liebes Helenchen, als ich im Januar 2009 das erste Mal von Dir in der Zeitung las, musste ich ganz doll weinen, während hinter mir mein damals 6 Monate alter Sohn in seinem Laufgitter rumorte. Mir war klar, dass wir auf jeden Fall Blut und Geld spenden gehen werden. Das haben wir dann im Februar auch gemacht. Ich habe auch noch ganz vielen Leuten Bescheid gesagt, so dass niemand sagen konnte, er hätte von nix gewusst.

Nun bin ich am hin und her überlegen, wie ich den Verein Deiner lieben Eltern unterstützen kann. Sicherlich als Mitglied und auch mit einer Spende. Sicherlich würde ich auch darüber hinaus noch was machen wollen. Musikalisch bin ich allerdings eine völlige Niete. Naja, es wird mir schon was einfallen. Auf jeden Fall werde ich die Webadresse von Deinem Verein in meine Mails kopieren, so dass jeder, der eine Mail von mir bekommt, gleichzeitig von Deinem Verein erfährt...

Liebes Helenchen, ich knuddel Dich ganz doll! Vielleicht kannst Du bitte auch meinem Kollegen sagen, dass wir im Kollegenkreis oft an ihn denken?
Liebe Grüsse
Sabine

Hallo Mädels,

wundert Euch nicht, wenn ich in den nächsten Wochen nicht soviel schreibe, bin aber gerade damit beschäftigt, in Wedel Etwas für den Verein auf die Beine zu stellen. Werde auf der Vereinsseite dann darüber berichten.

@Jana: Wie heißt es so schön: Berlin ist eine Reise wert. Würde mich auch gerne mit Euch Allen treffen. Marion und ich haben es ja schon mal geschafft und es war wirklich toll, sie kennen zu lernen.

Gestern habe ich leider wieder eine ganz traurige Mitteilung bekommen. Ein ganz lieber Nachbar, 3 Jahre jünger als ich und Vater einer kleinen Tochter, die ab und an mit meinen Enkelkindern gespielt hat, ist gestorben. Was mich so erschüttert hat, ist, dass ich gestern schwarz gekleidet war und eine halbe Stunde bevor ich die Nachricht bekam, gesagt habe: Wolfgang muß mal wieder meine Autoschlüssel bekommen und den Wagen mit in die Werkstatt nehmen. Er arbeitete nämlich als Lagerrist bei Opel in Wedel. Es hat mich wirklich sehr erschüttert und ich mußte auch gleich wieder an Helenchen und meine anderen Lieben im Himmel denken und die Tränen flossen in Strömen. Im Büro hatte zum Glück alle Verständnis dafür, dass ich eine Weile nicht arbeiten konnte.

So muß wieder was tun.

Liebe Grüße an Euch Alle
Doloris

Hallo allerseits,ich bin sehr gerührt was ihr so alles schreibt.Doch unsere unglaubliche Angst bleibt leider bestehen.Ich bin jetzt schon wieder am zittern,wie die Werte wohl am Dienstag ausfallen ich werde Berichten.Lieben gruß leider kurz und bündig Petra

Guten Morgen,

ich freue mich immer wieder aufs Neue, dass auch dieses Gästebuch noch lebt und wie es lebt. Mir ist es in den letzten Wochen zwei mal passiert, dass ich hier rein geklickt habe und das Gästebuch war weg...leer, kein Eintrag zu sehen, nix. Na das ging durch und durch, ich habe mich richtig erschrocken aber dann dachte ich, nein das können sie nicht tun, einfach so unser Gästebuch schließen.

Liebe Andrea, Deine Versuche zu "verdrängen" und sich einzureden, wenn ich nicht ständig ins Gästebuch schaue etc., dann geht es mir besser und ich muss nicht so sehr an Helenchen denken, kenne ich auch und sie sind alle hoffnungslos gescheitert. Du hast letztens schon mal davon berichtet und da wollte ich Dir auch schon schreiben, vergiss es. Wir schaffen es nicht, Helenchen aus unseren Gedanken zu verdrängen, damit die Traurigkeit um ihren Verlust etwas weichen möge und auch das hat bestimmt einen Sinn.
Diese tiefen Löcher in die Du fällst, kenne ich und auch viele andere hier nur zu gut, ich hatte ein gaaanz gaaanz tiefes mit Entstehen der Vereinsseite, also vor ca. 4 Wochen. Und es hat ziemlich lange gedauert, bis ich da wieder raus war. In diesen Zeiten denke ich, ich weiß, wie es Marisa gehen muss, denn diese tiefen schwarzen Löcher kennt sie von uns allen am besten. Dann möchte ich sie einfach nur in den Arm nehmen, obwohl ich weiß, dass NICHTS in der Welt sie trösten kann. Ich maße mir nicht an, unseren Schmerz mit Marisas zu vergleichen aber es hilft mir diese Auf und Ab´s, die Marisa beschrieben hat, zu verstehen. Liebe Andrea, Du bist nicht allein, in unseren gemeinsamen Gedanken an Helenchen, Marisa und Johannes, sind wir alle miteinander verbunden.

Ich möchte noch einmal auf Marions Vorschlag zurück kommen und anbieten, dass diejenigen, die mögen und es irgendwie einrichten können nach Berlin zu kommen, sich bei mir treffen könnten. Ich würde mich riesig freuen, wenn wir uns alle mal kennenlernen würden.

Helenchen, ich schicke Dir ein dickes Bussi nach oben.

Jana

Liebes kleines Helenchen,
ich denke sehr an Dich.
Ganz, ganz dickes Bussi für Dich,
Tanja

Mensch Petra,

was hat Gott Euch und Sharina bloß für eine Bürde auferlegt. Man kann nur erahnen, was in Euch vorgeht. Ich kann gut verstehen, dass man dann am verzweifeln ist und nicht mehr weiterweiss. Ich würde Euch so gerne einen Teil dieser Last abnehmen, wenn ich wüßte, wie. So kann ich Euch nur alle mir zur Verfügung stehenden Kraftgedanken schicken und weiter mit Euch hoffen und beten.
Seit ganz lieb in den Arm genommen und gedrückt.
Doloris

Liebes Helenchen,

ich habe mir seit langer Zeit mal wieder Dein Video angeschaut. Zusammen mit dem Lied "An Deiner Seite" ist es einfach nur ein Hammerschlag in meine Seele. Es trifft mich mit voller Wucht und es ist so, als wäre es erst gestern passiert und die unendliche tiefe Traurigkeit steht wieder mitten im Raum. Zusammen mit der immer wiederkehrenden, nicht zu beantwortenden Frage nach dem WARUM. WARUM AUSGERECHNET DU?

Vielleicht war es wirklich Deine Bestimmung hier auf Erden, Du hast so viel Gutes bewirkt, selbst jetzt noch. Und doch darfst Du nicht leben, AUSGERECHNET DU.

Gestern Abend als ich im Bett lag habe ich wieder an Dich und Deine lieben Eltern gedacht und meine Tränen flossen in mein Kopfkissen. Mit solch einem Schicksal zu leben, für mich unvorstellbar und Deine Eltern schaffen es, aus ihrem Kummer und Verlust ein Netzwerk für Kinder entstehen zu lassen, um dort anderen zu helfen.
Deine Eltern, liebes Helenchen, sind etwas ganz Besonderes umsomehr schmerzt es, dass ihr um ein gemeinsames Leben betrogen wurdet.

Bitte kleine Maus schau auf Deine Eltern und lass öfter was von Dir "hören", dann geht es ihnen besser.

Du bist für immer in meinem Herzen kleiner Engel!

Deine Jana

Ihr Lieben...
ich habe jetzt wieder lange nicht geschrieben... und ich rede mir immer ein, wenn ich nichts sehe und nichts höre, dass es mir hilft besser damit klar zu kommen, aber das ist keinesfalls so!!!
Kein Tag vergeht, an dem ich nicht traurig an Helene, Marisa und Johannes denke (und auch alle anderen...).
Aber dann auch zu lesen wie "andere" empfinden und damit umgehen, dass lässt mich dann irgendwie noch mehr in ein tiefes, trauriges "Loch" fallen...
Ich würde mich sehr, sehr freuen jemanden (oder alle!) in Berlin treffen zu können, mit denen man sich austauschen kann... Ich fühle mich so hilflos und alleine!
Würde mir übrigens auch sehr wünschen, dass diese Seite bestehen bleibt, auch wenn ich ganz froh über den Verein und deren Homepage bin, aber hier ist "der Anfang" von all dem (traurigen)...
Traurige und liebe Grüße, Andrea.

Oh man, Petra... das tut mir so schrecklich leid...
Was können wir tun ??
Da bekomme ich schon wieder einen dicken, fetten Knoten im Hals :o(

Ich bete für euch und schicke euch ganz viele positive Gedanken.
Ich drück euch so fest die Daumen und hoffe das ihr rasch wieder gute Werte bekommt.
Bin in Gedanken ganz fest bei Euch.
Melde dich bitte und halte uns auf den laufenden..

Martina

Halli Hallo,

ich hatte mich auch sehr über die vielen guten Nachrichten von Luis, Sharina und Juna gefreut, umso bestürzter bin ich, dass es sich bei Euch liebe Petra wieder ins Gegenteil gewandelt hat. Es darf doch alles nicht wahr sein und die Ärzte können keine eindeutige Diagnose stellen? Ich glaube Dir, dass Du der Verzweiflung nahe bist, es ist bestimmt auch so sehr kräftezehrend. Könnte ich Euch doch wenigstens etwas von Eurer Angst abnehmen. Ich wünsche Euch von Herzen so sehr, dass endlich Ruhe einkehren möge und Sharina richtig gesund wird. Bitte bitte bleib tapfer, ich drück alle Daumen für Euch.

Marions Geschichte von dem blauen Luftballon hat mich zutiefst ergriffen.
Das kann doch gar kein Zufall mehr sein, die tiefen Gedanken an Helene, dass Lied von Unheilig dazu und dann schwebt der Ballon los. Unglaublich fast unheimlich!

@Marion: Schade, dass Dein Mann nicht mit in den Urlaub kommen konnte, es hätte Euch bestimmt ganz gut getan. Ich glaube Männer haben da ein anderes Empfinden, meiner sieht es auch nicht so, dass man etwas für- und vor allem miteinander tun muss, damit es wieder schön wird. Ich hoffe, dass Ihr trotzdem viel Spaß habt und ein bißchen Erholung schöpfen könnt. Deine kleine Maus wird es sicherlich schaffen Dich bestens zu unterhalten. Bin schon gespannt auf Deinen Bericht und die Sachen, die Jule so "entdeckt" hat.

@Yvonne: Ich hatte kurze Zeit vermutet (wegen der Terminverschiebung), dass Dein Simon vielleicht der Spender für Luis wäre, das wäre erst ein "Zufall" gewesen. Aber nun soll Luis ja schon am Wochenende in die Transplantation gehen und Dein Mann erst Ende des Monats zu den endgültigen Untersuchungen. Es muss ein schönes Gefühl sein, so helfen zu können.

@Liebe Ursula, toi toi toi für Euch, dass es mit der Transplant an diesem Wochenende klappt und Rückschläge ausbleiben. Es wird alles gut, ganz bestimmt!

Alles Liebe für Euch alle
wünscht Jana

Hallo allerseits,habe ich doch am 3.6 etwas gutes Berichtet machen Heute die unglaublich abgesagten Werte wieder alles zu nichte.Ich kann nicht mehr man weiß echt nicht mehr weiter.Jetzt dürfen wir unsere Maus wieder nirgends mit hinnehemen. Glaubt mir es ist echt zum verzweifeln und dann kommt wieder die enorme Angst dazu. Mußte das mal kurz loswerden melden mich wieder lieben Gruß Petra

Hallo Ihr Lieben!

Wollte nur ein kurzes Abtauchen vermelden, da wir auf einen Kurzurl. an die Nordsee fahren. D. h. ich fahre mit der Kurzen + meinen Eltern dorthin, weil Göttergatte in Kroatien auf Segeltörn geht.

Werde Helenchen Seeluft-Küsschen nach oben schicken und wünsche Euch allen auch alles Liebe und auch weiterhin viel Kraft für Luis, Sharina, Juna und alle, alle anderen, so lieben "Sorgenkinder", die so kämpfen müssen!!

Viele liebe Grüße

Marion

Liebes Helenchen,

es ist nun schon ein Jahr her, dass wir uns so sehr freuten, weil alles einen guten Ausgang zu nehmen schien.
Unfassbar ist es immer noch, dass die Realität dann eine andere war...
Ich habe seit dem Zeitpunkt, als wir uns typisieren ließen, immer an Dich gedacht und auch an Deine Eltern, die mehr als das Menschenmögliche für Dich versucht haben.
So viele Menschen schreiben immer noch in Dein Gästebuch und ich lese so oft darin und fühle mich verstanden, wenn ich um ein Kind weine, dass ich niemals kennenlernte.
Wie ich schon mal schrieb: auch ich habe ein Kind verloren und muss so oft an Deine Eltern und ihren Schmerz denken.
Ich weiss aber: Du hast es geschafft, dass die Menschen ein bisschen mehr zusammengerückt sind und jetzt sogar unter der Obhut Deiner Eltern ein Projekt entstanden ist, dass vielen kranken Kindern helfen kann und wird.
Ist das nicht enorm? Du bist bestimmt sehr stolz auf Deine Eltern, die ihren Schmerz in eine sinnvolle Energie umgewandelt haben.

Liebe Grüsse,
Katrin und Familie

Hallo alle zusammen,da wir heute in Oldenburg waren gibt es etwas endlich auch von uns mal etwas Erfreuliches zu Berichten. Sharinas werte haben sich deutlich stabilisiert nur kurz ein beispiel (Leukos sonst bei 1,1 bis 1,3 jetzt bei 2,1) (Thrombos sonst zwischen 0 und ca.30 Tausend jetzt bei 80 Tausend)wir sind überglücklich für außenstehende nicht nachzuvollziehen, da einige sich nicht mit den Werten auskennen aber für uns bedeutet es sehr viel endlich mit der Maus Eisessen gehen u.s.w ich hoffe es geht Bergauf.Achja unsere Maus läuft seit dem Wochenende ganz alleine endlich mit 28 Monaten eine super Erleichterung auch für uns,den ist klar sie war doch sehr unzufrieden da sie mehr wollte als sie konnte.Ich hoffe es bleibt alles so weit gut und wünschen allen einen Sonnigen Tag und euch Liebe Marisa und Lieber Johannes alles gut weiterhin für Euren Verein der durch unserer kleinen Zaubermaus(Helenchen)hervorgerufen wurde, kleine Maus wir denken sehr viel an Dich pass gut auf Deine Eltern auf von der kleinen Wolke auf der du zu uns runterschaust. Liebe grüße Petra und Familie

Hallo Jana,

was hast Du wieder für ein schönes Gedicht gefunden. Beim Lesen lief mir eine Gänsehaut über den Rücken. Es sind so tolle, treffende Worte, die der Verfasser da gefunden hat. Ich habe auch noch 1 Gedicht gefunden, dass ich sehr schön und zum Nachdenken finde, von der Stiefschwester meiner Arbeitskollegin Habe nur diesen Gedichtsband, nehme ihn aber von Zeit zur Zeit in die Hand, um drin zu lesen.

HAUCH DES HIMMELS

Ich sitz allein im Abendrot
und denke nach - über den Tod.
Wie ist er wirklich, was geschieht,
wenn einst das Leben aus mir flieht?
Bleibt nur mein Körper dann zurück,
bleibt nicht von mir auch noch ein Stück?
Werd ich das Licht im Tunnel sehn
und wird im Licht ein Engel stehn?
Gibt er mir himmlisches Geleit,
ist dort ein Stück der Ewigkeit?

Wird meine Seele sich erheben,
gibt es für mich ein neues Leben?
Wenn ja, wo führt er mich denn hin,
bis ich erneut im Leben bin?
Vielleicht in fremde Dimessionen,
in denen viele Seelen wohnen?
Woe ist es dann, gibt es dort Licht
und Schmerz und Liebe und Verzicht?
Ist es ein Dasein ohne Raum
und ohne Zeit, so wie im Traum?

Die Zeit verrinnt, Minuten, Stunden
das Abendrot ist längs verschwunden
und mich umgibt smtweich die Nacht,
mein Freund, der Mond, am Himmel wacht.
Ich blick hinauf zum Himmelszelt,
ein Stern ganz leis zur Erde fällt.
Ist dort vielleicht in weiter Ferne,
hinter dem Licht unzähl`ger Sterne,
die Antwort auf die vielen Fragen,
die mir so sehr am Herzen lagen?

Ich lausche still, allein im Dunkeln,
als Antwort nur der Sterne funkeln
und dann - hör ich voller Erstaunen,
ein schwaches, sanftes, fremdes Raunen.
Ein Klingen - nicht von dieser Welt,
das mich in seinen Armen hält.
Ich kann es körperlich fast spüren,
ein Hauch von himmlischen Berühren,
so voller Zartheit, federleicht,
hat es mein Herz sofort erreicht.

Sehr lange sitze ich noch da,
mir war der Himmel nie so nah.
Erkennen durfte ich soeben,
es gibt noch mehr als dieses Leben.
Gewißheit, dass nichts enden kann,
wenn ich einst gehe, irgendwann.
Ich weiß jetzt, dass es etwas gibt,
das nach dem Tod mich sicher liebt,
etwas, unendlich groß und weit
- die Liebe einer Ewigkeit.

Heike Helmsing

Der Verfasserin geht es ähnlich wie vielen von uns. Auch sie grübelt über viele Sachen nach und kann sie dann, sehr zu Herzen gehend, in Worte fassen.

In den nächsten Tagen schreibe ich Euch noch mal ein Gedicht von ihr mit dem Titel "Engelsgleich" auf, wenn Ihr möchtet.

@Marion: Bitte bleibe so, wie Du bist. Wir wollen Dich nicht anders haben und uns weiter an Deinen "Romanen" erfreuen.
Habe heute beim Kaffeetrinken im Büro die Kindergartenstory erzählt. Wir lagen fast alle vor Lachen unter dem Tisch. Mein Chef konnte sich auch kaum noch einkriegen. Er meinte: Mal sehen, mit was für Sprüchen Tim (sein 2,5 Jahre alter Sohn) nach Hause kommt.

Liebe Knuddelgrüße an Alle und einen lieben Gruß an Helenchen
Doloris

Liebe Marion, liebe Jana,
jetzt muss ich doch schnell noch ein paar kurze Zeilen für Euch beide hier lassen…

Ich musste Deinen Bericht, Marion, eben gleich mehrmals hintereinander lesen.
Dein Erlebnis mit dem Luftballon ist wirklich beeindruckend, aber wie Du es beschrieben hast, noch viel mehr!

Das war tatsächlich das allererste Mal, dass mir auf dieser Seite hier - vor Lachen (!) - die Tränen übers Gesicht liefen…
- Danke Dir dafür! - Du schreibst einfach köstlich!!!

Zuvor habe ich Janas Eintrag mit dem wunderschönen Gedicht gelesen: „Ein kleines Zeichen“... Und dann, direkt im Anschluss, ohne dass Ihr voneinander gewusst habt, berichtet Marion von Ihrem seltsamen Erlebnis! Ist das nicht auch noch mal so ein eigenartiger ‚Zufall’? „Wie sieht dieser Gruß wohl aus?“ heißt es in dem Gedicht. Und das, was Marion da schildert, scheint doch tatsächlich wie eine Antwort auf genau diese Frage zu sein…

Liebes Helenchen, ich glaube ganz ganz fest daran, dass es Dir gut geht!!!
Und dass Du Deine Mama und Deinen Papa das wissen und spüren lassen möchtest!

(Vor kurzem ist bei uns übrigens das schöne, von unserer Oma Hedwig selbstgetöpferte Sonnenblumen-Bild von der Wand gefallen. Einfach so, ohne Grund. Leider in lauter kleine Scherben zerbrochen. Wir waren alle traurig, aber mein Mann meinte dazu: „Wir haben lange nicht mehr an unsere Oma gedacht, und sie wollte sich damit bestimmt mal wieder ins Gedächtnis rufen…“)

Wünsche Euch allen ein bisschen warmen Sonnenschein.
- Und solch einen wunderschönen blauen Luftballon…!!! -

Freue mich schon sehr darauf, wenn wir uns alle mal kennenlernen!

(Musste sie mir übrigens inzwischen auch schon auf CD zulegen, diese beiden Lieder von Unheilig!)

Hallo Ihr Lieben,

so ganz sattelfest funktioniert's ja noch nicht auf der neuen Homepage und da ich konsequent immer alles hier n-i-c-h-t speicher (soviel Voraussicht hatte ich noch nie...**hüstel**), habe ich hier mehr Vertrauen, daß bei "Eintragen" nicht alles im Computer-Nirvana verschwindet.

Vielen Dank für Eure lieben Worte. Eigentlich habe ich immer mal eher "Muffe", daß ich mit dem ganzen Geschreibsel jemanden kräftig auf den Geist gehe.... - Na ja, weil ich eben auch alles mögliche hier eintrage. Manchesmal dachte ich schon, daß dies doch vielleicht nicht mehr hier hingehört, aber wo zieht man denn die Grenze...**grübel**. Die Traurigkeit und die lieben Gedanken schleichen sich so ins Alltagsgeschehen und manchmal kann man halbwegs pasabel damit umgehen und manchmal kriegt man dann nur mit großer Mühe den Tag rum und schleppt sich irgendwie durch.

Und dann denke ich wieder: Mensch, wenn's keinen interessiert, der kann ja weiterblättern und den Marion-Beitrag einfach überspringen, nicht wahr?

Hatte am Wo.-Ende ein echt merkwürdiges Erlebnis: Am Sam.-Abend, als ich aufatmend auf dem Sofa zusammenbrach und mir die Fernbedienung geschnappt habe, schaltete ich gerade rein, als in HH zum Eurovision Song Contest die Grp. Unheilig ihr "Geboren, um zu leben" spielte. Vollkommen unvorbereitet traf es mich wie ein Hammer und die Tränen schossen mir in die Augen.

Dieses Lied, daß ich erst mit Helenchens Video überhaupt kennengelernt hatte, ist nun bei mir im Kopf untrennbar mit ihren süßen Bildern verlinkt und da es jetzt auch öfters im Radio läuft, habe ich immer große Mühe, nicht immer wieder sehr, sehr traurig zu werden.

So, und nun saß ich da auf dem Sofa und über mir hingen 2 Luftballons unter der Decke, die Julchen vormittags bei "Koblenz spielt" abgestaubt hatte. Einer orange + einer blau.

Und als ich da so vor mich hin weinte und das Lied lief und ich die Tempos dezimierte, flog auf einmal der blaue Luftballon los. Er schwebte geradewegs zum Fernseher, ging hinter dem Fernseher runter, kam wieder rauf, ging wieder runter, kam wieder rauf und trudelte dann seitwärts, wo er auf der Höhe des Bildschirms seitwärts stehen blieb und sich den ganzen Abend nicht mehr bewegte.

Und ich saß die ganze Zeit auf dem Sofa und dachte immer: "Hallo, was ist das denn?????"

Und ich WEISS ES EINFACH NICHT. Auch heute noch nicht.

Es war einfach nur merkwürdig und sogar so merkwürdig, daß ich es Euch einfach aufschreiben wollte. Ohne Wertung. Einfach nur höchst merkwürdig.

Es war kein Fenster auf und ich kann mir nicht vorstellen, daß es mein permanentes Nasenschnäuzen gewesen sein soll. Und der orangene Luftballon klebte auch nach wie vor unter der Decke und hatte sich null gerührt.

Und ich fragte mich den ganzen Abend noch weiter, ob man mit Rotz- und Wasserheulen Luftballons bewegen kann und dann auch noch so seltsam....??!

Hatte neben Helenchen eben auch an meine 2 Freundinnen und die Kleine meiner besten Freundin denken müssen, die hoffentlich im Himmel über uns wachen; als wenn sich Schleusen geöffnet hätten.

Da ich mir auf alles keinen Reim machen konnte (--> WIESO fliegt der denn jetzt? Und warum zum Fernseher, wo gerade dieses Lied läuft, etc.?), beschloß ich, mich einfach getröstet zu fühlen und letztendlich hat es mir gut getan, mal wieder alles so rausgelassen zu haben. Göttergatte war in Warnemünde auf 'ner Windjammer (Firmenausflug), so daß ich eh' ein Strohwitwen-WE mit Julchen hatte und so alleine vor mich rum saß.

Das ganze WE war eher anstrengend, weil Jule zu krank war (Husten/Schnupfen), um wirklich was zu unternehmen, aber noch genügend Quengel-Energie besaß, um mich immer kurz vorm "Wahnsinn" zu halten. Wieso lernen die Minis eigentlich reden wie ein Buch, um sowieso immer nur "NEIN" zu sagen, wenn man sie nach was fragt/um etwas bittet/etwas vorschlägt...**grrrr**??
Bei schlechtem Wetter (auch noch) und nach gefühlten 500 "Warum's??" am Sonntag war ich dann "platt wie ein Breitschwanzbiber" (Zitat: mein Papa), drückte die kleine Hexe ihrem Papa am Sonntag-Spätnachmittag in die Arme und flüchtete erstmal unter eine ausgiebige heiße Dusche **pffffhh**.

Gestern, nach dem Einkaufen, machte ich unsere Terrassentüre auf, damit sie noch etwas spielen konnte, weil ich dringend alles verstauen und Abendbrot machen wollte. Als ich sie dann reinholen wollte, kam sie mir strahlend entgegen, daß sie "Bümchensuppe" gekocht hätte. Das war der Tod meiner Stiefmütterchen auf der Terrasse. Jetzt muss neu gepflanzt werden.

Am Freitag waren wir zum "Bäumchen-stellen" bei einer Kollegin hier im tiefen Westerwald (z. Geburt eines Kindes, wird hier eine kleine Birke geschmückt ans Haus gestellt). Ich sah meinen Chef ankommen und das er Jule von hinten so in die Seiten pikste, sie hochhob, wieder abstellte und schallend an zu lachen fing. Danach kam er auf mich zu und sagte: "Die Kleine reitet Sie ja ganz schön rein!" Auf meine Nachfragen erzählte er, daß er Julchen gefragt hätte: "Na, rat' mal wer das ist!" Und als sie aufgeschaut habe, hätte sie nur gemeint: "Ach, der Hansel!" Oh Mannomann!! Ich hätte noch nicht einmal gewußt, daß sie das Wort "Hansel" kennt... Und schon gar nicht, daß sie meinen Chef damit tituliert...**hüstel**. Als ich sie auf dem Nachhauseweg danach fragte, sagte sie ganz munter, sie habe einen "Zspass" machen wollen. Der ist ihr zweifelsohne gelungen....

Nun ja, und jetzt holte ich meinen kleinen Derwisch ab und muß los.

Hmmh, denke immer noch an das Kinderfest... - Planbar ist ja alles, wenn ich es im Voraus nur lang genug weiß...!!

Liebe Grüße, Marion

Liebe kleine Helene,

für den morgigen Kindertag wünsche ich Dir alles alles Liebe und eine tolle Sternchenparty. Ganz viele Menschen, zuallererst Deine liebe Mama und Dein lieber Papa, werden an Dich denken und Dich schmerzlich vermissen. Letztes Jahr zum Kindertag hattest Du die Transplantation bereits hinter Dich gebracht und alles sollte von nun an besser werden, mit jedem Tag wuchs die Freude und die Hoffnung, dass Du es "geschafft"hast...

Dieses Jahr nun feierst Du den Kindertag auf Deinen Wölkchen und vielleicht findest Du die Zeit, zu Deinen Eltern hinab zu schauen und schickst Ihnen

Ein kleines Zeichen

Ein kleines Zeichen nur von Dir,
liebes Kind, das wünsch' ich mir...
das mir sagt, es geht Dir gut;
das neue Hoffnung bringt und Mut.

Wie lebt es sich im Sternenland,
mit anderen Kindern Hand in Hand?
Ist es da wirklich bunt und schön,
und könnt Ihr uns von dort aus sehen?

Ihr seid bestimmt ein munteres Völkchen;
tobt lustig durch die Kuschelwölkchen
und spielt den lieben langen Tag...
das sind Gedanken, die ich mag!

Zwar werdet Ihr uns immer fehlen,
doch würde es uns nicht so quälen,
hätten wir die Sicherheit:
es geht Euch gut für alle Zeit!

Drum, macht Ihr mal mit dem Spielen Pause,
schickt bitte einen Gruß nach Hause
und helft uns, daß wir ihn erkennen...
(und nicht die "Sternchenpost" verpennnen)

Ein Schmetterling oder ein Traum,
ein wunderschöner Apfelbaum,
ein Wölkchen gar, ein Schneckenhaus -
wie sieht dieser Gruß wohl aus?

Ich geb' nicht auf, werd' immer hoffen
und halte stets die Augen offen,
denn eines Tag's wird's mich erreichen:
von meinem Kind ein kleines Zeichen...

Ralf Korrek, 01.08.2007

Liebes Helenchen, ich denke an Dich und die Vorstellung, dass Du es dort oben schön hast und frei bist von Schmerzen und Leid, gefällt mir.

Ich umarme Dich ganz fest.

Deine Jana

Hallo alle Lieben,

ich habe Deinen Eintrag liebe Marion wirklich und nicht nur sprichwörtlich mit einem weinenden und einem lachenden Auge gelesen. Deine Worte an Helenchen und Deine Gedanken auf welch wunderbare Weise Helene uns hier zusammengeführt hat, wenn man über all das nachdenkt, was aus Helene heraus enstanden ist, nicht zuletzt der Verein, dann schnürt sich bei mir immer noch die Brust zusammen und die Tränen sind im Anmarsch. Es sitzt so tief auch wenn es nicht mich persönlich betrifft und das glaube ich können viele nicht verstehen. Ich kann es mir ja selbst nicht wirklich erklären, deshalb erwarte ich auch nicht, dass andere es tun. Warum nur kann man das Schicksal nicht beeinflussen, warum Helene, warum all die anderen Kinder?
Danach dann die Geschichte mit dem Busen, ich musste so sehr grinsen. Deshlab lese ich Deine Zeilen auch immer wieder so gerne, sie bringen etwas Licht ins dunkle Jetzt und dafür danke ich Dir. Un dwie Du gelesen hast, bin ich nicht die Einzige, die über die Sachen, die Eure Jule so anstellt schmunzeln muss.

Ich möchte noch einmal Marions Idee des gemeinsamen Kinderfestes aufgreifen. Was denkt Ihr, wie und wo es stattfinden kann? Ich denke einen Ort, wo wir alle problemlos hinkommen können, den werden wir nicht finden. Ich könnte hier in Berlin unseren Garten als Treffpunkt zur Verfügung stellen????

So Ihr Lieben ich schicke Euch ganz herzliche Grüße zum Wochenende, ganz besonders an Euch liebe Marisa und lieber Johannes und unserem kleinen unvergessenen Engelchen.

Eure Jana