Helene hat von Ellen einen wunderschönen Quilt geschenkt bekommen. Ellen hat ihn selber genäht und Helene die wärmende Spielwiese vermacht. Ellen kennt uns zwar nicht persönlich, weiss aber aus eigener Erfahrung ziemlich gut, wie unser Leben derzeit aussieht. Vielen Dank liebe Ellen.

Helene, Marisa und Johannes.

3. Februar 2009

Onkel Jan-Philip berichtet:

Helene geht es eigentlich sehr gut momentan. Sie ist sichtbar gewachsen und hat sogar ein wenig zugenommen (sie wiegt heute 4100g). Sie lacht und freut sich, wobei sie vorhin allerdings etwas beleidigt war, weil die Ärztin sie nicht nur aus ihren Träumen gerissen, sondern ihr auch noch in den Finger gepiekst hat, um ein Blutbild zu machen. Tja, danach wurde zehn Minuten heftig gequengelt, dann war sie aber wieder wie gewohnt ein Sonnenschein und hat jeden angelächelt, der in den Kinderwagen geschaut hat.

Das Blutbild war heute auch sehr erfreulich. Jedenfalls sieht es momentan so aus, als ob dieser Chemo-Block ohne Komplikationen am Stück durchgeführt werden kann. Darauf hoffen wir nun alle.

Bis Donnerstag hat die Kleine jetzt erst einmal eine Pause.

29. Januar 2009

Heute waren wir zur Lumbalpunktion und Chemo im Krankenhaus und Helene ging es danach nicht sonderlich gut. Ihr ist dauerhaft übel und sie weint sehr viel. Unsere Stimmung ist immer ein Spiegel ihrer Befindlichkeit. Geht es ihr gut, sind wir fröhlich und schöpfen Mut und Zuversicht. Geht es ihr schlecht, geht es uns schlecht.

26. Januar 2009

Helene geht es jetzt so gut, dass wir endlich für ein paar Tage nach Hause entlassen wurden. Wenn wir Glück haben und sie sich keinen weiteren Infekt einfängt, können wir den Rest dieses Chemo-Blocks zu Hause verbringen und uns die Medikamente ambulant abholen.

Sie haben ihr eine Sonde gelegt, weil die kleine Dame immer noch zu faul zum Trinken ist. Aber immerhin bleibt die sondierte Milch im Magen und wir müssen keine Angst haben, dass sie noch mehr an Gewicht verliert! Sie liegt immer noch nur knapp über dem Geburtsgewicht.

Natürlich werden wir die Kinderstation ein wenig vermissen in dieser Zeit, denn sie ist irgendwie unser zweites zu Hause geworden. Und man fühlt sich zu Hause recht unsicher im Umgang mit den Medikamenten.

Die Kleine blüht auf! Sie lacht, schaut in die Welt und entwickelt sich wie jedes andere Baby auch. Nur in geschlossene öffentliche Räume dürfen wir nicht. Zu gross ist die Gefahr der Ansteckung im Leuko-Tief.

Aber Helene meistert momentan die Chemo-Therapie gut und wir haben Mut, dass sie die KMT im Frühling auch gut übersteht! (Hoffentlich finden wir dazu auch den richtigen Spender!)

21. Januar 2009

Heute geht es mit dem nächsten (dem zweiten) Chemo-Block weiter. Er wird 30 Tage dauern und wenn wir Glück haben und Helene endlich vernünftig trinkt, können wir vielleicht zwischendurch auch einmal nach Hause, denn manche  Elemente können ambulant verabreicht werden! Voraussetzung ist allerdings, dass Helene nun endlich wieder die geforderte Menge von 500ml pro Tag trinkt! Derzeit kommt sie auf schlappe 300ml, am liebsten kaut sie einfach stundenlang auf dem Sauger herum.

Daher hat die Schwester nun einen "Ernährungsplan" für Helene erstellt. Der besagt eigentlich nichts anderes, als das es nun feste Fütterzeiten gibt, an denen mindestens 50ml getrunken werden müssen! Nach 20ml schläft Helene meist erschöpft ein...

20. Januar 2009

Schirmherren für Berlin und Hamburg

Helene hat in ihren jungen Wochen schon prominente Freund gefunden: Arne Friedrich ist Schirmherr für Helene in Berlin! Henning Voscherau hilft Helene in Hamburg! Danke!

19. Januar 2009

Aktionen

Hier im Krankenhaus geht alles seinen Gang, aber oft heißt es einfach nur warten. Helenes hatte während des Infektes ein halbes Kilo Wasser eingelagert und war fürchterlich aufgedunsen. Aber jetzt ist ihr Gewicht wieder runter, auf 3750g (natürlich viel zu wenig für ein Baby in ihrem Alter). Die Sonde hat sich Helene (selbst ist die Frau) heute bereits gezogen, denn sie greift mittlerweile nach allem was nicht niet- und nagelfest ist. So also auch nach dem kitzelnden Schlauch in der Nase und zack, war er draussen. Wenn sie gut trinkt, muss auch kein neuer gelegt werden, also sind wir fleissig am Milch anbieten. Die Chemo ging gestern weiter (sie wurde aufgrund des Infektes pausiert) und heute war die Lumbalpunktion dran. Mit Dormicum ging das wieder einwandfrei und die Kleine hat tapfer alles durchgestanden. Wir nähern uns dem Ende des ersten Blockes und beten, dass die Kleine in Remission kommt. Mitte nächste Woche wissen wir mehr. Was wir noch nicht wissen ist, wie es danach weiter geht… können wir ein paar Tage nach Hause? Oder bleiben wir direkt hier für den zweiten Block?

In unserer kleinen Welt, dem Krankenhauszimmer, bekommen wir nur wenig mit von draussen, aber das was wir mitkriegen lässt uns oft aufgeregt spekulieren - was für ein enormer Aufwand von euch für Helene betrieben wird. Schweiz, Vallendar, Hamburg, Berlin, es ist unglaublich was ihr auf die Beine stellt und wir sind so dankbar euch zu haben! Wenn Helene wüsste, wie viele Menschen hinter ihr stehen, hinter so einem kleinen dünnen Würmchen…

11. Januar 2009

Schmerzen (oder Quengelei?)

Helenchen schläft in ihrem Bettchen mit Sonde in der Nase, durch die wir in den letzten Tagen die Nahrung wieder aus dem Magen holten. Sie hat sich im Leuko-Tief einen Infekt eingefangen (scheinbar ganz normal während der Chemotherapie, aber schockieren tut es einen natürlich trotzdem). Im Hintergrund läuft Baby-Einschlaf-Musik (was hört man nicht alles, für’s Baby)

Heute ging es Helene aber wesentlich besser. Sie schaut wieder richtig in der Gegend umher, wenn sie auch die meiste Wach-Zeit weint. Vormittags hatte sie eindeutig Schmerzen, jetzt bekommt sie dauerhaft Schmerzmittel. Abends hat sie auch viel geweint, nur die Frage, die wir uns immer stellen: Weint sie jetzt, weil Babys halt einfach mal weinen und all die neuen Eindrücke verarbeiten müssen ? Oder reicht die Schmerzmittel-Dosis nicht aus? Man weiss es einfach nicht…